kann man an epilepsie sterben

Sylke, Monday, 29.08.2011, 07:17 (vor 5469 Tagen) @ epi-2011

Hallo,

das mit Deiner Tochter tut mir sehr,sehr leid!
Ja, wenn man sich nicht selbst ausreichend informiert ist man oftmals echt aufgeschmissen.
Von den Ärzten erfährt man sehr oft nur das Nötigste.

Aus dem Grund hab ich vor einigen Jahren das Dravet-Forum gegründet, welches guten Zuwachs fand.
Grad für "neue" Eltern ist der Informationsaustausch immer ganz wichtig.

Von unseren Kindern im Forum hat aber niemand das Epi-Care, weil es einfach viel zu unsicher ist.
Die meisten Kinder dort schlafen alle mit Pulsoxiüberwachung