Leben mit Epilepsie - Epilepsie-Forum

Ich fühle mich stark eingeengt durch die Epilepsie. Hatte mit 12 meinen ersten Anfall. Mittlerweile bin ich 26 und seit 8 Jahren anfallsfrei, nehme seit 10 Jahren auf eigenen Wunsch keine Medikamente. Rückblickend auf die letzten Jahre kann ich nicht behaupten dass ich mich frei gefühlt habe in meiner Wahl zu leben. Epilepsie bedeutet für mich eine Einschränkung. Was mir stark zu schaffen macht ist das Unvorhersehbare. Man weiß nicht ob was passiert oder wann. Ich hatte oft Momente in denen ich das Gefühl habe dass mich etwas wegzieht und dass ich einen Anfall haben könnte.Passiert ist dann nie was aber die Panik und die Angst bleibt. Ich weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll und ob es für den ein oder anderen nachvollziehbar ist. Ich habe einfach das Gefühl ich könnte mehr leisten. Fühlt ihr euch ausgeliefert?

Grüße Julia

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hallo, ich kenne das unsichere gefühl. ich lebe auch, fast täglich damit. nicht weil ich irgendein gefühl auf meiner brust habe, sondern einfach weil man nie weiß passiert heut was. die einschränkungen sind bei mir riesig. ich verzichte bewusst auf so vieles, weil ich im vorfeld schon nichts provozieren möchte was einen anfall auslösen könnte. ich fühle mich teilweise, wie eine tickene zeitbombe, wo keiner wirklich weiss, wann sie explodiert. o.O lg

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Hallo ihr 2,
ich kenn auch dieses Gefühl, obwohl das schon länger her ist. Ich habe Epi seit 1996. Ich weiß zwar nicht wie alt ihr seid, aber wenn ihr nicht daran arbeitet eure ständige Angst vor etwaigen Anfälle zu verdrängen, macht ihr euch kaputt. Ihr müsst versuchen eure Psysche in Griff zu bekommen. Viele Anfälle kommen durch die Psysche. Wenn ihr das nicht alleine schafft, dafür gibt es auch Ärzte oder Therapeuten,
LG Wop

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Hallo Wop,
ich gebe dir da vollkommen recht. Aber ss fällt mir sehr schwer mit mir und der Krankheit ins Reine zu kommen...

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Hi Julia!

Erst einmal Glückwunsch zu acht Jahren Anfallsfreiheit ohne Medis. Gibt viele hier, die Glücklich wären, das mit Medis zu schaffen. Das ist ne starke Leistung von Dir.

Dieses weggezogen werden, das Du beschreibst, kenne ich so ähnlich aus der kurzen Zeit, in der ich Lamotrigin nahm.

Bist Du eigentlich immer noch mehr oder minder regelmäßig bei einem Neurologen zur Untersuchung? Manche Epilepsien können sich ja auch Auswachsen, gerade im Jugendalter.

--
Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil

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Hallo Huge88,danke für deinen Beitrag.
Ich weiß dass ich eigentlich dankbar sein sollte dafür ohne Medis auszukommen und auch dass die Anfälle bei mir recht selten waren. Trotzdem beschäftigt mich das Thema sehr. Es ist nicht Ganzes und nichts Halbes. Man fühlt sich nicht krank aber weiß da schlümmert was in einem und du weißt nie wann es ausbricht.Als ich den ersten Anfall bekommen haben hieß es auch es könnte nach der Pubertät auswachsen. Die Fotosensibilität ist bei mir stark ausgeprägt zum Beispiel beim Auto fahren und die Sonne scheint durch die Baumreihen oder das typische Flackerdiscolicht deshalb denk ich dass wenn ich es ausreizen es wieder zu Anfällen kommen würde.Bin schon seit Jahren bei keinem Neurologen gewesen. Ich wollte es immer aber irgendwie schaff ich den Weg dahin nicht mehr. Hab damals die Behandlung abgebrochen weil ich die Medikamente nicht vertragen habe und ich mir zu schade war um alles auszuprobieren erst recht wenn ich mit oder ohne Medis Anfälle hatte.
Lg Julia

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O.K. Also Lichtblitze nimmst Du als für Dich belastend wahr.

Was gibt Dir noch das Gefühl, eingeschränkt zu sein in Deiner Wahl, zu leben? Entschuldige die Frage, ich versuche nur zu verstehen, was konkret Du für Dich als Belastung empfindest. Vielleicht weiß dann ja mancher hier einen Rat für die ein oder andere Situation.

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Hallo huge88,
ich würde es nicht so ausdrücken dass ich genau Lichtblite als belastend empfinde. Es geht mir darum dass ich nicht unbeschwert sein kann wenn zum Beispiel die Sonne scheint und ich in der Straßenbahn sitze und mich dieses Flackern durch die Baumreihen stört.Ein anderes Beispiel wäre zum Beispiel als ich mal im Urlaub war und am Strand einen Anfall hatte. Seit dem kann ich nicht mehr unbeschwert am Strand liegen und es genießen.Ich weiß nicht ob du es nachvollziehen kannst.

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Ein Stück weit kann ich das schon gut nachvollziehen. So ging es mir damals unter Lamotrigin, als ich ständig meinte, einen Anfall zu bekommen, weil ich mich oft so komisch fühlte und die Unsicherheit blieb danach auch noch eine ganze Zeit.
Momentan keimt sie auch hin und wieder ein klein wenig auf - gerade ist's echt stressig im Studium und ich hatte letztes Jahr in einer solchen Phase einmal ein paar Anfälle im Abstand von einigen Wochen. Aber dem "Stress" kann man ja nicht entgehen.
Also baue ich - abgesehen von meiner Mediumstellung, seit deren Beginn letztes Jahr ich anfallsfrei bin - einfach darauf, dass ich innerhalb des letzten Jahres gelernt habe, besser mit diesen Situationen umzugehen und auch in diesen Zeiträumen die Welt gedanklich einfach einmal vollkommen loszulassen. Immerhin hat's für mich in der letzten Prüfungsphase ausreichend funktioniert.

Worauf denkst Du, kannst Du bauen? Ich meine Deine 8 Jahre Anfallsfreiheit ohne Medikamente sind doch ein wirklich grundsolides Fundament. Und Du hast in dieser Zeit doch sicherlich auch einiges erreicht, worauf Du stolz sein kannst.
Vielleicht wäre für Dich ja auch etwas aus dem Bereich der Verhaltenstherapie etwas, wobei ich keine Ahnung habe, ob Dein Fall da wirklich reinpassen würde.

Was ist eigentlich Deine schönste Kindheitserinnerung an das Meer und Strände? Sandburgen bauen?

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Hallo,
ich baue darauf dass die Jahre vergehen und ich lerne immer besser damit umzugehen.
Ich habe die Veranlagung von meinem Opa geerbt. Und dieser hatte bis er 30 war Anfälle und dann bis kurz vor seinem Tod keine mehr. Kann sein dass es bei mir auch so ist aber man weiß es nicht und eine Sicherheit gibt es da leider auch nicht.
Gehst du offen damit um? weiß es dein Umfeld? du studierst ja wissen es deine Profs? bzw. wie reagieren die Leute drauf? hab schon die unterschiedlichsten Sachen gehört. Von "haja ist ja nicht so schlimm" bis hin zu "ah das ist das wo man so rumzapelt".

Bei mir kamen die Anfälle in der Aufwachphase d.h. meistens war ich da zuhause. Irgendwie konnte ich es für mich dann einschränken auf die Nacht.Dann hatte ich mal einen Anfall beim Geburstag meines Opas bei dem ich einfach umgefallen bin. Danach kam halt immer mehr die Angst dass es auch mal unterwegs passieren kann. Und ich weiß einfach nicht ob es Einbildung ist oder ob da wirklich was passiert.

War im meiner Kindheit selten am Meer und dadurch hab ich selbst keine Erinnerungen daran aber es gibt Kindheitsfotos von mir und meinem Bruder wo wir am Schwarzen Meer sind. Diese zählen zu den schönsten Fotos, welche ich aus meiner Kindheut habe. Schau sie gerne an...

Grüße Julia

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Hi!

Ja, ich gehe so offen wie möglich damit um. Natürlich stelle ich mich nicht einfach hin und schreie "Hey Leute, ich hab Epilepsie!". Von den Profs - ich weiß nicht, wie nah Du Dir den Kontakt zu denen vorstellst, aber der ist in der Regel eher so gut wie nicht vorhanden - abgesehen davon, dass ich höre, was die sagen, wissen es nur zwei. Ein paar Übungsleiter wissens und halt mein persönliches Umfeld an der Uni.

Ich hab mit meiner Offenheit bisher weitestgehend positive Erfahrungen gemacht. Hab dadurch ein paar andere Epileptiker kennengelernt, von denen das bis dato oder nach wie vor kaum jemand weiß. Ist aber auch für mich persönlich wichtig, dass in meinem Umfeld jemand Bescheid weiß, hab ich doch meine Anfälle tendenziell eher in den frühen Abendstunden und auch schon einmal im Verein. Einziger wirklicher Nachteil an meiner Offenheit - zumindest Subjektiv gefühlt - ist, dass es vergleichsweise schwerer ist, mal ein "Date" zu bekommen. Gut, man kann jetzt natürlich sagen, dann fallen schon einmal alle "Untauglichen" von vornherein durch's Raster. Ich denke mir aber, Epilepsie ist etwas, mit dem nicht nur man selbst lernen muss, zu leben, sondern dass auch andere lernen können, damit umzugehen, wenn sie sich nur mal "versuchsweise" näher damit konfrontieren würden.

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Ich weiß manchmal einfach nicht wie ich damit umgehen soll. Natürlich weiß es mein persönliches Umfeld(Freunde und Familie)aber man hat ja nicht nur mit diesen Menschen Kontakt. Und dadurch dass ich schon lange keine Anfälle hatte und wenn dann selten, haben es die Wenigsten mitbekommen. Zieh jetzt bald um und fange ein Studium an weiß nicht wie ich das angehen soll. Erzählen oder erst mal lassen...weils ja auch schon so lange zurück liegt. Ich freu mich auf den Umzug aber dieses Thema beschäftigt mich sehr.

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Hallo
schon mal über eine www.Moses-schulung.de nach gedacht?
Man darf der Krankheit nicht so viel Macht geben...das kann man lernen...wie andere auch schon geschrieben haben.
Gruss Green

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Hallo Green,
danke ich werd mich mal darüber schlau machen.

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Hallo
Also ich kenn das auch.
Tickende Zeitbome ist da echt das richtige Wort ich weiss auch nie wann was passiert und Ängste hab ich auch es könnte ja jetzt was sein aber ist dann doch nix gewesen. Total komisch und manchmal hab ich wirklich heftigen tag wo ich mir denk warum nur ich die ganze Scheisse will mit meinem Sohn und Partner doch nur ein ganz normales Leben führen was aber nicht geht.

Gruss

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Halle erstmal danke für deinen Beitrag. Ich finds wirklich schwierig. Man versucht natürlich damit zu leben und es läuft irgendwie aber was mir fehlt ist, einfach entspannt zu sein und Ruhe zu spüren, ich weiß nicht wie ich es besser erklären kann. Einfach alles genießen zu können ohne darüber nachzudenken.

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Hallo Julia
Ich kann dich verstehen.
Ich lebe seit 37Jahren damit und werd bald 38.
Am 3Lebenstag hat alles angefangen,weil eine Schwester vergessen hat mich abzusaugen.
In sachen Arbeit hab ich es schwer.
Wenn du magst und ich helfen kann kannst du mir gern per E-Mail auch schreiben aber auch gerne hier.
Adresse dhhnel@yahoo.de

Freue mich über deine Antwort.

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Hallo

ist ja spannend nur weil jemand dich nicht abgesaugt hat ist dein Leben versaut...und Du kannst die Schwester für alles andere verantwortlich machen.....so leicht bekommt man epilepsie magste das noch mal näher erklären!
Gruss Green

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Green sag mir mal was an der Geschichte spannend sein soll.
Das Krankenhaus blockte alles ab und hat alles getan
Das man niemanden Anklagen konnte.
Weist du überhaupt was Epilepsie ist.
Und es bedeutet damit zu leben.
Ich weis selbst das man nicht immer alles
Nur auf dies Thema aufbauen soll.
Also Hör mal hier gibt es nix spannendes.
Ist das klar.

Dhhnel

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Hallo

mit einer therapieresisten Epilepsie und fast täglichen Anfällen kenne ich mich ein wenig aus mit dem Thema.
Viele suchen nach einem Grund Ihrer Epilepsie...und so finde ich es weiterhin spannend das es so einfach ist wie in deinem Fall den Grund dafür zufinden.
Ist das klar .....um bei deinen Worten zubleiben.
Gruss Green

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Hallo
Ich mochte dir nix nur du musst verstehen,das ich nicht den
Grund für die Epilepsie suche,sondern einfach nur auch der Außenwelt begreiflich machen
möchte das das nix schlimmes ist.
Ich such noch andere Leute die wie ich kaum Anfälle haben.
Und mal Themen ansprechen die ich nirgends finden kann.

Gruß dhhnel

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Hallo,

mein Sohn hat Epilepsie und schon seit Jahren keine Anfälle mehr. Er bekommt auch keine Medis mehr. Deshalb haben wir bis vor kurzem nicht kapiert, daß seine Probleme wohl viel mehr mit der Epilepsie zu tun haben, als wir bisher dachten.
Nachdem wir das jetzt geschnallt haben, finde ich es auch spannend, sich darüber auszutauschen.
Du schreibst, Du möchtest mal über Themen, die Du nirgends findest, schreiben.
Welches Thema interessiert Dich?

Gruß, Harry´s Mama

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Hallo,

mein Sohn hat Epilepsie und schon seit Jahren keine Anfälle mehr. Er bekommt auch keine Medis mehr. Deshalb haben wir bis vor kurzem nicht kapiert, daß seine Probleme wohl viel mehr mit der Epilepsie zu tun haben, als wir bisher dachten.
Nachdem wir das jetzt geschnallt haben, finde ich es auch spannend, sich darüber auszutauschen.
Du schreibst, Du möchtest mal über Themen, die Du nirgends findest, schreiben.
Welches Thema interessiert Dich?

Gruß, Harry´s Mama

Hallo Harry´s Mama,
ich hoffe es ist okay wenn ich dir paar Fragen stelle.
Wie alt ist dein Sohn und seit wann hat er Epilepsie? Welche Probleme sind das?

Grüße Julia

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Mein Sohn ist 13. Er hat seit 11 Jahren Epilepsie und hat sich eigentlich nie benommen, wie andere Kinder. Es war immer extrem schwierig für ihn, sich an Regeln zu halten, orfiril hat ihn völlig aggressiv gemacht und er hatte bis vor einem Jahr große Schwierigkeiten, sich selbst unter Kontrolle zu haben. Das ist jetzt sehr viel besser geworden. Er arbeitet sehr an sich, seitdem er in der Lage ist, sein Verhalten zu reflektieren, aber gerade in der Schule ist es sehr schwer für ihn, weil er langsam ist, sich nicht gut konzentrieren kann und in gewisser Hinsicht eine Sonderstellung einnimmt, weil einige Lehrer nicht in der Lage sind, etwas gelassener damit umzugehen.
Soviel erstmal. Wenn Du noch Fragen hast, frag ruhig.

Übrigens hat Harry selbst dazu etwas geschrieben weiter unten bei "Welche Probleme kommen durch die Epilepsie?"

Harry´s Mama

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Hallo dhhnel, danke für deine Antwort. Wenn ich es richtig verstanden habe hast du kaum Anfälle. Wie lange ist es bei dir her? Bist du in Behandlung?
Mich interessiert einfach wie andere damit umgehen weil ich mich frage ob nur ich diese Gedanken und Gefühle habe. Kannst ja ein bißchen was erzählen was dich beschäftigt wenn du magst...

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Hallo Julia

Ich antworte sehr gerne.
Ja das ist richtig im Moment habe ich seit längerer Zeit keine Anfälle.
In Behandlung nicht aber ich nehme jeden Tag Tabletten.
Eine Gehirnstrom Messung hat bei mir keinen sinn,weil sich da gar nix zeigt.
Mit der Krankheit selbst kann ich selbst sehr gut umgehen obwohl ich durch die Medikamente etwas Haarausfall bekommen habe.

Darf ich fragen was das für Gedanken und Gefühle sind die Du hast?

Mich beschäftigt so einiges:
Ein Arbeitgeber sagte mal Idioten nehmen wir nicht ich denke mal das das eine grosse Unwissenheit über Epilepsie ist.
Naja und ,weil ich Single bin beschäftigt es mich auch ob die Frau mich dann nicht nur ,weil ich Epilepsie habe Abweist.
Ich nehm dann lieber eine Frau die selber Epilepsie hat,denn sie würde mich verstehen,was meine Gedanken sind.

Ich möchte gerne mich mit Leuten wie Dir zusammenschliessen die kaum Anfälle haben.
Die Medikamente verändern einen auch.

Wenn Du fragen hast stehe gerne dir zur Verfügung.

MfG

dhhnel

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Hallo dhhnel,

zuerst einmal,mioch haben meine medis nicht verändert ;-)
Tja..als ich vor zig jahren eingestellt wurde,und ich musste,weils ohne nicht ging,seitdem habe ich keine anfälle mehr.Du kannst gerne meine Einträge lesen.
Ich hatte,was die partnersuche anbelangte nie probleme,und ich finde es echt..megascheisse..wenn man einen Menschen abweist,der dies hat.Wir sind doch nicht ansteckend..is ja ätzend.Aber einen Tip:Sage es doch nicht gleich beim ersten date,das du es hast.Hab ich nie,die sollen doch erst einmal deinen charakter kennen lernen.und wenn dann die Frage kommt:warum hast dus nicht gleich gesagt;kannste immer noch antworten,das dir da schon übel mitgespielt wurde,und du eben schlechte erfahrungen gemacht hast.
Bin ehrlich,geoutet habe ich mich nie im berufsleben,die gesellschaft erwartet es doch nicht anders.Allerdings bin ich sehr gut eingestellt und seit über 30 jahren anfallsfrei.Doch selbst davor,hatte ich beziehungstechnisch keine probleme.
Vielleicht erwarten die frauen ja vom mann mehr,ich zähl mich nicht dazu.
ich hatte selbst schon einmal eine beziehung,wo der mann krebs hatte.War mir egal,doch meine freunde sagten:Mensch,der wird doch mal zum pflegefall...Ich:bla bla...
Mag sein,war mir aber alles latte,weil es mich auch hätte treffen können.
So,und nun Kopf hoch,sollte es ohne medis nicht gehn,keine sorge.

LG
Kary

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Also ich fühle mich nicht eingeschränkt (nicht mehr) oder besser gesagt ich lasse es nicht mehr zu.
Ich hab mich nach meinem 2. Anfall ein Jahr lang total eingeigelt und dann kam das Ende meiner damaligen Beziehung und dann dachte ich 'DAS KANNS ECHT NICHT SEIN'
Es ist schließlich mein Leben! Ich will nicht irgendwann zurückblicken und das Gefühl haben das ich wegen dieser Krankheit irgendwas verpasst habe. Ein Jahr lang habe ich meine Freunde vernachlässigt weil ich mich nicht mehr ausm Haus getraut hab. Bin zur Arbeit und wieder zurück. Meinen damaligen Freund hab ich immer alleine weggehen lassen, ausser in der Wohnung waren wir kaum noch zusammen und als Schluss war war auch Schluss mit meinem Leben als Einsiedler! Das ist jetzt schon fast ein 3/4 Jahr her. Ich hab mein Leben wieder aufgenommen. Ich gehe am Wochenende weg. Ich leiste mir mal einen Rausch am Wochenende (trotz Tabletten). Ich denke mir 'Was solls? Fuck off! Es ist mein Leben und ich lebe es so wie ich will und nicht so wie die Krankheit es gerne möchte'
Jeder Arzt würde mich wahrscheinlich ausschimpfen. Ich nehme meine Tabletten zwar immer regelmäßig und bin da sehr genau doch alles andere lass ich schleifen und das ist auch gut so. Ich gehe feiern. Ich trink einen übern Durst. Ich werde bald wieder Auto fahren. Ich geh tanzen und auf Konzerte.
Ja, ich habe diese Krankheit und ich beherrsche sie und nicht umgekehrt. Ich habe mich beherrschen lassen, doch diese Zeiten sind vorbei. Ich will leben und zwar richtig ohne etwas zu bereuen. Ich bin Mitte 20 und will das tun was alle tun, mein Leben genießen.
Wenn ich wieder einen Anfall habe? Ja gut dann hab ich wieder einen! Vielleicht wirft mich das wieder aus der Bahn, doch ich werde mich wieder fangen, ich hab es schon zweimal geschafft also schaff ich es wieder! Weil ich es will. Mir wurden die Augen geöffnet oder habe sie mir selber geöffnet wie auch immer...und das war wichtig sonst wäre ich irgendwann ich Depressionen verfallen.

Unser Leben gehört uns und nicht der Krankheit. Sie darf (!!!!) uns nicht bestimmen.

Was für eine feurige Rede :-)

--
Mal gewinnt man, mal verliert man!

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Hallo Sandra,

Unser Leben gehört uns und nicht der Krankheit. Sie darf (!!!!) uns nicht bestimmen.

Dem Motto von dir schließe ich mich an. :-)

Ich hatte aber immer Freunde, die zu mir hielten - ich hätte gar nicht die Möglichkeit zum einigeln gehabt.

Allerdings die Sache mit dem Alkohol, die habe ich sein gelassen - mal hier ein Glas Wein oder da ein Glas Sekt, aber das war es auch schon.

Und Führerschein finde ich nicht, dass das was ist, wo man sagen muss "Hei, ich mach es!". Wenn du das ok von deinem Arzt bekommst, spricht da ja nichts dagegen.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Mondenkind,
ich empfinde mir "helfen lassen" als erhebliche Einschränkung meiner Lebensqualität.Daß immer jemand für mich da sein muß ist einfach eine schreckliche Vorstellung. Ich hasse es hilflos zu sein, auf andere angewiesen zu sein, mich bedanken zu müssen. Es reicht schon, wenn andre meine Anfälle mitbekommen. Das verletzt meinen Stolz. Lg Musica

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Ich werde bald wieder Auto fahren.

Dann denk aber auch daran, dass in den Autos, die dir manchmal entgegenkommen, auch nette Leute sitzen könnten, die ein Recht darauf haben, ihr eigenes Leben gesund weiterzuleben, die gern mal weg gehen usw. usf. Und es soll auch noch welche geben, die Auto fahren und Angehörige haben. Es ist ohnehin schon Krieg auf den Straßen, feurige, sich selbst verwirklichende, das Leben genießende Ex-Epis mit Restalkohol, der gerade dabei ist mit den vorbildlich und pünktlich eingeworfenen Medis irgendwelche Allianzen einzugehen, tragen nicht eben zur Entspannung bei…
(Blöder Schachtelsatz :-( )

Trotzdem viel Spaß weiterhin, deine Grundeinstellung find ich schon richtig.

VG Uwe

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Hallo Julia,

durch was hast du das Gefühlt eingeengt zu sein?

Ich bin 23 Jahre und leide seit 7 Jahren an Schlafepelepsie, von der ich selbst, bis auf Muskelkater, Kopfschmerzen und leichter Benommenheit nach dem Anfall bzw. früh morgens, nie etwas mitbekommen habe. Seit 3 Jahren nehme ich Lamotrigin und bin seither anfallsfrei. Wollte mir erst auch keine Medikamente verschreiben lassen, doch als ich immer öfter Anfälle bekommen habe, bis hin zum status, musste ich mich daran halten. Ich kann nicht wirklich sagen ob mich das Medikament einschränkt oder nicht, erst hatte ich den Eindruck, aber nach 3 Jahren täglicher Einnahme, stelle keine Nebenwirkungen fest.

Es ist ohne Frage eine unheimliche Krankheit, man weiß nie wie schlimm, oft oder ob überhaupt noch etwas passiert...

Mit der Zeit habe ich mich einfach damit abgefunden. Medikamente sollte man auf jeden Fall, außer der Arzt sagt es seie tatsächlich eine Heilung eingetroffen, einnehmen! Ansonsten machst du dich kaputt...

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Hallo BerlinBunny,
es ist so unkontrollierbar dass ist etwas mit dem ich schlecht klar komme. Natürlich hab ich mich im gewissen Sinne auch damit abgefunden aber richtig loslassen kann ich nicht. Weiß nicht wie ich es erklären soll...es war und ist eine Last.

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Hallo Julia,

wenn Du deinen ersten Anfall mit 12 hattest und seit 10 Jahren Anfallsfrei bist kann es doch durchaus auch möglich sein, dass Deine Anfälle im Zusammenhang mit der Pubertät waren, wenn du jetzt 26 bist, oder? Soviel ich weis, gibt es auch verschieden Arten der Epilepsie, die auch in verschiedenen Altersgruppen auftreten. Gibt sowohl Epilepsiearten die nur Kinder betreffen, aber auch eine sog. Altersepilepsie. Wenn Du mittlerweile so lange ohne Medikamente Anfallsfrei bist, kann ich dazu nur sagen herzlichen Glückwunsch. Aber trotzdem gehst Du damit ein hohes Risiko ein, noch dazu wenn Du dies ohne Rücksprache mit einem Facharzt gemacht hast. Habe die Krankheit von Geburt an, und hatte mal 15 Jahre nix. Dann kam eine Zeit mit kleinen Rückschlägen, bevor ich dann wieder ca 10 Jahre nix hatte. Bin aber auch in den Zeiten wo nix war regelmäßig in Neurologischer Behandlung gewesen. Mein absolutes Tief hatte ich vor ca 10 Jahren, als ich schon fast wöchentlich einen Anfall bekam, meistens Grand mal, und einmal hatte ich sogar einen Status in der Zeit. :-( Was ich Dir damit sagen will ist, dass Epilepsie eine Chronische Krankheit ist und bleibt, und man nie sicher sein kann, wann wieder etwas kommt.

Aber sich ständig den Kopf darüber zu zerbrechen wann es wieder soweit ist, und ob nochmal etwas kommt ist auch keine Lösung, denn das zerrt nur mehr an Deinen Nerven, und du schadest Dir dadurch nur evtl mehr als dass es Dir gut tut. Ich dachte auch immer nur nix von der Krankheit erwähnen, denn andere könnten mich dadurch als Geisteskrank oder so hinstellen. Aber wenn Du es schaffst, offen darüber zu reden, wirst du auch merken, dass Dein Umfeld garnicht so negativ darauf reagieren wird. Im Gegenteil, sie werden mehr Verständnis für Dich und die Krankheit aufbringen als Du es erwartest. Kann Dir nur sagen welche Erfahrungen ich damit gemacht habe. Also hab Mut, und geh die Sache offen an. Wenn Du noch irgendwas wissen willst, oder so steh ich Dir gerne mit Rat und Tat zur verfügung, soweit mir dies möglich ist.

Schick Dir mal nen lieben Gruß, und würde mich freuen, wenn man sich mal wieder liest. Bis dann? :-)

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Hallo,
hab mir natürlich auch schon Gedanken gemacht mich wieder untersuchen zu lassen aber ich hab irgendwie Angst davor.Hab mich bei meinem damaligen Neurologen nicht wohl gefühlt und konnte nicht mit ihm reden.
Ich weiß dass es mir nicht gut tut deshalb wollte ich mich hier mit anderen Epileptikern auszutauschen. darf ich fragen wie alt du bist?

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Hallo Julia,

schön von Dir zu lesen. :-) Bin mittlerweile 40. Kann Dir nur recht geben was die Wahl des richtigen Neurologen betrifft. Hatte im Alter von 10 bis 15 einen, der stellte mich als kleinen Irren hin. War danach lange bei einem, dem war es eigentlich nur wichtig, dass er sein Geld von der Krankenkasse bekommt. Und die Neurologin bei der ich jetzt bin, die ist SUPER. Gehe alle 6 bis 8 Wochen zu der. Dort dauert es zwar lange bis man einen Termin bekommt, und man sitz trotz Termin lange im Wartezimmer. Aber Sie nimmt sich Zeit für ihre Patienten, und macht alles mögliche damit es einem so gut wie möglich geht. Was ich bei der bei einem Termin im Sprechzimmer sitze, die Zeit habe ich bei meinem anderen Neurologen in einem Jahr dort verbracht.

Würde Dir auch raten Dich wieder mal Untersuchen zu lassen. Denn wie ich Dir geschrieben habe, ist diese Krankheit unberechenbar. Wenn es geht, such Dir einen Neurologen mit eigener Praxis, und geh nicht in eine Klinik. Erstens bist du dort nur eine Nummer, und zweitens kann es passieren, dass du dann nie den selben hast, und jeder will was anderes mit Dir machen.

Wenn Du sonst noch etwas Wissen willst, kannst dich gerne an mich wenden. Versuche dir mit Rat und Tat zu helfen, soweit es mir möglich ist.

Lieben Gruß und bis dann. ;-)

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Hallo Julia,

geh doch einfach mal zum Neurologen, und erkundige Dich mal zum Thema Rolando Epilepsie. Denn wie rolando zum Thema Rolando Epilepsie geschrieben hat, ist dies eine Art der Epilepsie, die in der Pubertät beginnt, und danach wieder aufhören soll. Als ich das gelesen habe, hab ich gleich an Dich gedacht. Denn vieleicht ist es ja so bei Dir, dass sich Deine Epilepsie bereits wieder verabschiedet hat. Würde es mir sehr für Dich wünschen, denn dann könntest Du auch mit der Krankheit deinen Frieden schließen, und müsstest nicht immer mit der Ungewissheit leben, was Dir so zu schaffen macht. Also hab mal den Mut, und geh wieder mal zum Neurologen. Wäre doch schön, wenn er Dir das auch bestätigen würde, noch dazu wenn Du ihm sagst, dass Du bereits 10 Jahre keine Medikamente mehr nimmst, und seit 8 Jahren Anfallsfrei bist. :-)

Viel Glück dafür, und liebe Grüße. :-)

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hallo

hier ein link für dich

für Julia

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