Facharbeit über Epilepsie.. Hilfe für praktischen Teil

mezeg, München, Sunday, 13.05.2012, 16:04 (vor 5209 Tagen) @ Dragonheart

Hallo Laura,

vor zwei Jahren mit Epilepsie konfrontiert. Nachts, nass im Bett (pfui!), am nächsten Tag vollkommen erschöpft. Da schämt man sich darüber zu sprechen. Als ich noch Zungenbiß erwähnte, sagte die Ärztin sofort: "Epilepsie! Sofort zum Neurologe!"

Fragen und Tests, EEG, Verhaltensregeln, MRT. Kehrtwende: Epilepsie von nussgroßem Menigeom provoziert. Besprechung in der Neurologie, Keppra, OP, Entlassung 7 Tage später. Eigene Versorgung als Alleinstehende.

Töchter bewußt nicht informiert.

Kontrolle drei Monate später, alles O.K.

6 Monate Keppra, dann "speech arrest", später Grand Mal (tagsüber). Bin im Bett aufgewacht, wohlig-warm, ausgeruht... aber wie denn ins Bett gekommen???

Dann Lamotrigin. Töchter per Mail informiert, da der Zustand sich wohl auch nicht mehr ändern werde. Die eine wollte Radfahren verbieten "ich könnte doch in eine Gruppe rasen!", die andere gefühlsvoll. Informiert habe ich nur sehr wenige nahestehende Leute. Man schämt sich, wegen etwas, das man nicht selbst verursacht hat: nicht Trinker, nicht Raucher, keine Drogen, genußvolles Sport, vernünftiges Essen. Blutwerte O.K., Herzfähigkeit laut Kardiologe 200%.

Auras, wieder Grand Mal.

wollte vorschriftmässig aufdosieren, mußte aber drei Tage aufgeben. Es ging einige Wochen wieder gut. Dann richtiger Anfall, zu Hause, in "gesicherter" Umgebung, zum ersten Mal nicht allein: Tochter äußerst beunruhigt, versuchte mich am Zungenbiss zu hindern... schmerzhaft. Ihr "schwarzes" Kommentar: "Um einen Epileptiker mitzuschleppen, ihm zwei Finger in den Mund stecken... und festziehen!".

Sie rief den Sanka, die ältere Schwester, mit dem sie seit Jahren keinen Kontakt hatte.

Ich erwachte mit sonderbarem Licht, vernahm einen Mann neben mir, dann mir gegenüber die Ältere mit weitaufgerissenen Augen, weiter links die Jüngeren mit intensivem Blick ("aber sie verstehen sie doch seit Jahren nicht, ist viel Zeit dazwischen vergangen?").

Dann sprach der Mann neben mir mit sanfter Stimme, sie fahren mich ins Krankenhaus. Sofortiges Gedanken "Nein, nur Aufdosierung, Tabletten parat und dann der Neurologe". Konnte aber zuerst nicht sprechen, stammelte nur, wie in meinen Gedanken eingesperrt, obwohl schlagartig wieder "Intelligenz" in den Augen. Ins Krankenhaus wollte ich nicht, aber um zu kämpfen war ich zu müde und gab nach. Mußte ich kämpfen um die Tabletten mitzunehmen.

Im Wagen wieder Übelkeit, ich bat den Sanitäter, etwas harmloses zu erzählen. Er fing übergangslos seine Erfahrungen in meinem Land zu erzählen, den anklopfen Anfall konnte ich mit Erfolg zurückdrängen.

Im Krankenhaus wieder Kampf.

Die Ältere ließ auf sich warten, und fuhr mich gleich an, das Radfahren sofort aufzugeben. Habe gedroht, aus dem fahrenden Auto zu springen, wenn sie nicht sofort aufhört. Nach dem Anfall ausgelaugt, wollte nur in Ruhe gelassen werden.

Auras wegen eines Kindes dessen Mutter drängte. Ich habe sie über Epilepsie informiert, in der Hoffnung, dass sie endlich Ruhe gibt. Das hat sie nicht berührt, also habe ich nachgegeben. Als allerdings der nagende Druck wieder kam, kamen eben wieder Auras.

Erst dann habe ich mich ausdrücklich dagegen gewehrt,bekam auch Hilfe im Kindergarten.

Aber wieder um 25% aufdosieren. Ging schief: quälende Schlaf belastende Mundtrockenheit, Absences, nicht mehr zu Hause: U-Bahn, Supermarkt. Hatte lange Angst, U-Bahn zu nehmen oder einzukaufen, weil ich mich nicht in Publikum blamieren möchte.

Aufdosierung um die Hälfte reduziert und um einen Schlafmittel gebeten, um hier und da eine Nacht durchzuschlafen. Ich werde zu einem Spezialisten verweist.

Was mich - wie wohl die anderen - besonders belastet, ist die soziale Akzeptanz. Für viele sind Epileptiker wohl geistesbehindert, gemeingefährlich und nicht mehr zu der erwartenten 120% Leistung fähig, also meiden. Mir wurden Kontakte in einem Verein verwehrt, "grob fahrlässig mit bedingtem Vorsatz", meinen Enkel darf ich nur unter Aufsicht der Eltern sehen.

Auch stetiges Mißtrauen oder Angst: kurzfristig mit einem Gedanken konzentriert, wird befürchtet, ich könnte eine Absence haben, "bist du "da"??". Ein beschriebenes Papier und es wird entsetzt gefragt "Hast DU es geschrieben??" Ich übe aus Spaß das Schreiben links, vollkommen leserlich aber nicht so eingenwillig wie normal.

Viele trauen sich nicht und ich wiederum schrecke immer mehr davon zurück: anrufen, anschreiben, anmailen. Für eine Antwort brauche ich oft Zeit. Kommt es aber zu "echtem" Kontakt, dann läuft es gut, ich freue mich. Mit Kindern vergesse ich am Schnellsten.

Habe einfach immer noch Schwierigkeit, mich nicht zu schämen, Epileptikerin geworden zu sein, mich nicht mehr psychisch erpressen zu lassen, auch nicht wenn ein Kind als "Waffe" dafür eingesetzt wird, Kontakte zum "Spreu" abzuhacken, und nicht zu sehr in die Isolation zu versinken, wozu ich sowieso immer geneigt war.

Und was ich auf keinem Fall akzeptieren werde: Auf das Radfahren verzichten!