Epilepsie?

kernerin , Stuttgart, Sunday, 24.02.2013, 13:35 (vor 4922 Tagen) @ Melusine

Hallo Melusine,

das habe ich zwar auch schon gehört, aber daran glaube ich nicht. Da ich viele betroffene kenne, die auch schon älter sind <80Jahre.
Meine Mutter ist auch betroffen, Sie ist auch schon 70Jahre.
Was stimmt ist, je schneller man es behandelt, desto leichter ist es meist einzustellen. Aber immer stimmt das auch nicht. Bei mir ging die Epilepsie im 2.Lebensmonat los. Ich würde gleich danach behandelt. Aber es hat über 30 Jahre gedauert, bis man es bei mir in den Griff bekommen hat.
Ich war oft in verschiedenen Fachkliniken wegen der Einstellung der Medikamente. Dort war ich meist anfallsfrei. War ich wieder zu Hause, kam meist wieder Anfall auf Anfall.

Ich würde zum Neurologen gehen und fragen, ob er Dich an eine Fachklinik einweisen kann, um die Epilepsie einzustellen. Sofern Du noch nie in einer Klinik warst, würde ich Dir raten in einer Klinik wo auf Epilepsie speziallisiert ist, dich dort Medikamentös einstellen zu lassen. Oder das Sie schauen ob Du nicht operiert werden kannst. Vermutlich will Dein Neurologe es erst selber mit Medikamenten probieren. Wenn Du dann mehr wie 3 verschiedene Medikamente ausprobiert hast, würde ich Dir dringenst raten, dann in eine Klinik zu gehen. Je früher man es in Griff bekommt um so besser.
Ich selber wurde erst nach 15 Jahren nach Kork verwiesen. Dann war ich stationär in Bonn. Dort wurde mir das Nervus Vagus Gerät implantiert und da es durch das bei mir es nicht besser wurde, ging ich in die Uni Klinik nach Freiburg. Dort wurden dann genauere Untersuchungen gemacht, 3 OP`s gemacht. Aber diese waren alle nur zum genau herausfinden, wo der Anfallsauslöser ist.
Aber das geht auch meist ohne eine OP. Da wird bei Dir dann vermutlich ein Langzeit EEG mit Videoüberwachung gemacht. Danach können meist die Ärzte sagen, wo der Anfallsauslöser sitzt und ob man operieren kann.
Da bei mir der Herd des Auslösers am Gedächtnis sitzt, war mir die OP zu riskant, da ich zu 90-95% mein ganzes Gedächtnis verlieren würde. Deswegen wurde ich in Freiburg dann medikamentös eingestellt. Wurde aber trotzdem nicht anfallsfrei.

Durch Zufall kam ich zur eine Selbsthilfegruppe dazu. Durch die Selbsthilfegruppe kam ich halt immer auf neue Medikamente die ich nicht kannte. Sofern ich das Medikament nicht hatte sprach ich mein Neurologen an. Und durch ein Medikament (Keppra) wurde ich jetzt endlich Anfallsfrei. Ebenso gehe ich auch jedes Jahr auf Seminare die der Landesverband der Epilepsieselbsthilfegruppen immer wieder organisiert. Daher habe ich schon viel dazu gelernt.
2008 habe ich dann selber eine Selbsthilfegruppe gegründet. Da es mir großen Spaß macht, sich mit anderen Betroffenen oder Interessierten sich auszutauschen.

Da mein Neurologe 2010 in Rente ging, bin ich jetzt in der Uniklinik in Tübingen in Behandlung. Meine Epileptologin, nimmt sich Zeit und gibt mir auch Auskunft per Telefon. Ich mußte einfach mal nur in Ihre Sprechstunde kommen. Da nahm Sie sich sehr viel Zeit, fast 2 Stunden. Seitdem bin ich einmal im Jahr zur Kontrolle in der Klinik und meine Rezepte schickt Sie mir per Post zu.
Da ich nur einmal im Jahr zu Kontrolle kommen soll, nehme ich gerne einen längeren Weg in Kauf. Besser als wie wenn ich bei einem Arzt bei mir in der Nähe bin und kein Vertrauen habe oder auch nicht zufrieden bin.

Ich wünsche Dir alles Gute. Wenn was ist, kannst Du Dich gerne nochmals melden.