wir sind am verzweifeln!

alw74, Saturday, 16.03.2013, 15:41 (vor 4901 Tagen)

Hallo,
meine kleine Schwester leidet seit 2 1/2 Jahren an epileptischen Anfällen. Sie ist 14 Jahrer alt und somit auch in der Pubertät. Sie ist seit November 2011 in Kiel im Epilepsiezentrum Raichsdorf in Behandlung. In regelmäßigen Abständen geht sie dort in Behandlung und wird mit den Medikamenten eingestellt. In der schlimmsten Zeit musste sie bis zu 12 Tabletten am Tag schlucken. Nebenwirkungen waren natürlich Übergewicht, Haarausfall, Müdigkeit usw. sodass sie ihre Medikamente ständig umgestellt bekommen hat, da die Anfälle auch nicht weniger wurden.
Vor ca. einem Jahr bekam sie dann die Pflegestufe 1 und ist in der Woche in einem Behinderteninternat, in dem sie sich auch sehr wohl fühlt.
Seit zwei Monaten ist es jedoch alles schlimmer geworden. Seitdem hat sie Anfälle, die bis zu fünf Stunden andauern, sodass sie als Notfall in ein naheliegendes Krankenhaus gebracht wird, um dort Beruhigungs- und Muskelentspannende Medikamente bekommt, die so stark sind, dass sie uns, meine Mama und mich, z.b nicht mehr erkennt. Sie kann nicht mehr laufen, aufgrund dessen, dass sie die Kontrolle über ihre Beine verliert. Sie kann nicht mehr eigenständig essen, muss das Essen im Internat und hier zu Hause angereicht bekommen. Ständige Zitteranfälle machen ihr die normalsten Bewegungen schwer. Sie spielt gerne Klavier, welches unter anderem auch im Internat gefördert wird, jedoch kommt es oft dazu, dass sie ihre Hände auf einmal auf die Tasten schmeißt, weil sie auch darüber die Kontrolle verliert. Aufgrund dessen, dass man nicht mehr mit ihr vor die Tür gehen kann, hat sie jetzt einen Rollstuhl. Zudem fällt es ihr schwer das Wasser zu halten.
Wir sind von Anfang an davon ausgegangen, dass sie definitiv Epilepsie hat. Vor kurzer Zeit hat meine Mama mit einem für das Internat zuständigen Arzt geredet, der ihr unter anderem auch sämtliche Arztbriefe und Entlassungsbriefe von den Klinken erklärte. Dabei fiel ihm auf, dass in jedem Brief steht, dass es lediglich ein Verdacht auf epilepsie ist. Mama machte sich darauf schlau, warum es nur ein Verdacht sei. Die Antwort: Meine Schwester sei nicht direkt in einem bestimmten Fall von Epilepsie einzustufen. Sie habe zwar viele einzelne Anzeichen von verschiedenen Epilepsiearten, welche jedoch nicht aufeinander passen.
Demnach dachten wir, dass sie somit auch im Epilepsiezentrum Raichsdorf falsch aufgehoben wäre. Zumal fühlten wir uns von der Klinik, seitdem es schlimmer geworden ist, auch ein wenig im Stich gelassen. Uns wird nur gesagt, dass auf den nächsten Termin abgewartet werden solle.
Lange Rede, kurzer Sinn: Hatte vielleicht schon jemand ähnliche Erfahrungen? Wenn ja, wie sind sie damit umgegangen? Unseren Überlegungen nach wäre meine Schwester wohl in einer Neurologie besser aufgehoben. Wir leben in Cuxhaven, Niedersachsen. Hat jemand evtl Erfahrungen mit Neurologen in unserem Umkreis z.b. über die Neurologie in Emden?
Würde mich über Antworten und Hilfe freuen, Danke!