wir sind am verzweifeln!

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 17.03.2013, 10:45 (vor 4901 Tagen) @ alw74

Hi!

Das bei Deiner Schwester hört sich gerade ja richtig heftig an.

Raichsdorf/Kiel - Der Name ist mir bisher nicht geläufig. Hab mal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html nachgeschaut. Ist hiernach "nur" eine zertifizierte Epilepsieambulanz. Zeig die Seite einmal Euren Eltern und schaut unter Epilepsiezentren nach.

Hannover könnte sich für Deine Schwester z.B. vielleicht anbieten, auch wenn's ein etwas längerer Weg ist. Das Zentrum ist als "Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche" zertifiziert und im Kinder- und Jugendkrankenhaus angesiedelt.

Mama machte sich darauf schlau, warum es nur ein Verdacht sei.

Ja, die Krux kennen viele von uns. Bei Epilepsien gibt es immer noch viele, die als "idiopathisch"(ohne bekannte Ursache) eingestuft werden müssen. Ein lupenreines EEG ist leider genausowenig ein Gegenindiz, wie ein Krampfanfall ein Indiz für einen ist. Bisweilen ist es mehr so ein "wir können nur alles andere ausschließen, auch wenn wir für die Epilepsie keine Ursache finden". Bei mir selbst hat man erst vor ein paar Jahren im Epi-Zentrum Erlangen in der neusten MRT-Generation eine mögliche Ursache gefunden.

Seit zwei Monaten ist es jedoch alles schlimmer geworden.

Pubertät ist leider immer problematisch, z.B. wegen des Wachstums und der ganzen Hormone. Wie oft wird bei Deiner Schwester denn der Medikamentenspiegel gemessen?
Man kann manchmal schon viel damit erreichen, wenn man da rechtzeitig den Spiegel immer leicht anpasst, damit der nicht zu stark schwankt oder wegen z.B. des Wachstums abfällt.

Eine andere Sache - da mangelt es bisweilen etwas arg an Aufklärung, also schreib ich's einfach einmal - betrifft die Generika: Auch wenn Generika und Originalpräparate den gleichen Wirkstoff haben, sind die Medikamente untereinander nicht identisch sondern nur "bioäquivalent". Das bedeutet in unserem Fall, dass ein plötzlicher Wechsel zwischen zwei dieser "identischen" Präparate einer kompletten Umstellung gleichkommen und Anfallshäufungen mit sich bringen kann. Da muss man wirklich drauf achten immer das Gleiche vom selben Hersteller zu bekommen und das geschieht viel zu selten bereits in den Arztpraxen.

Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr einen Weg findet, auf den es Ihr hoffentlich bald wieder besser geht.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil