Epelepsie bei meiner Tochter

Missy, Saturday, 04.05.2013, 00:08 (vor 4853 Tagen)

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich und meine Tochter Mia gerne erst einmal vorstellen.
Mia (14 Monate) und ich (23 Jahre) sehen nun seid einem Jahr nur noch Krankenhäuser von innen.
Mia hat seid ihrem 3. Lebensmonat epeleptische Anfälle und wir werden von einem Arzt zum Nächsten gereicht. Natürlich ohne das uns jemand helfen kann bzw es schafft, sie endlich einzustellen.
Am Anfang haben wir TIMOX bekommen. Das lief die ersten 2 Wochen ganz gut bis dann täglich Anfälle kamen.
Danach bekamen wir OFIRIL. erst den Saft und jetzt das Long Preparat.
Und seid heute bekommen wir zum Ofiril noch Keppra Saft dazu.

Also ich weiß jetzt nicht mehr weiter. Wir rennen von einer Klinik zur nächsten ohne Erfolge zu sehen. Ich denke manchmal das sie nur an Mia rumexperimentieren weil se selber nicht wissen was los is.
Die Auskunft der Ärzte "Das EEG passt nicht zu den Anfallssymptomen" hör ich ständig. Das MRT is unauffällig. Jetzt wollen sie Mia Hirnwasser entnehmen und das Nervenwasser prüfen. und da is mein Problem.
Sowas kann (wenns schief geht) zur Querschnittslähmung führen.

WAS SOLL ICH JETZT TUN?

glg Missy & Mia