Doose-Syndrom

Ankania06, Saturday, 08.06.2013, 10:21 (vor 4818 Tagen)

Hallo

Ich würde mal dringend Hilfe brauchen. Zusammenfassung.

Fam.mit 6 Kids und 2 davon Epilepsie. Beim 2 habe ich schon lange gesagt da stimmt was nicht aber EEG war ok. So nun nachdem er aus dem Krippe flog stellte man ihn auf Orfiril Long ein 210-0-210 er ist nun 20 Monate hat ca. 80 Anfälle (Stürze,Myoklonien,Abwesenheiten) und nun haben wir unseren 1. großen auch durch.

Hatten nun eine Termin im SPZ und zum erstenmal zeigte er dem Doc seinen Stürz ich kann es leider nicht anderst sagen aber ich war soooo froh. Den er hatte mir nicht geglaub.

So nun habe ich leider kein Spiegel aber der müsste um die 90-100 sein.
Meine frage:
1. Wer hat Erfahrung mit dem Syndrom?
2. Welches Medi habt ihr vieleicht noch versucht?
3. Kann ich ein Baw stellen? (Zur unterstützung für Kindergarten bei Ausflüge)
4. Kann ich Pflegegeld stellen? (Mein leben ist gerade auf ein Kind eingestellt weil er immer so arg Stürzt und auch nachts aber ich habe halt noch 5 andere wo mich auch brauchen)

Ich weiß nicht mehr was ich machen soll dachte schon Keto Diät aber es wurde mich wegen der Psyche vom Kind abgeraten wegen den Geschwistern. Bekomme einfache kaum Antworten bei Behörden und das macht mich fertig kämpfe nun fast 2 Jahre damit rum.
Ich würde mich wirklich sehr freuen wenn mir wer weiterhelfen kann.

Liebe Grüße Anka