Baby krampft, obwohl das EEG unauffällig ist

Hayriya, Tuesday, 23.07.2013, 10:56 (vor 4772 Tagen)

HAllo!
Ich bin neu hier und möchte mich/uns erstmal vorstellen! Ich bin Carina (25) und zusammen mit meinem Mann habe ich 2 Töchter.
Die Große (4,5) heißt Nura und ist bereits seitdem sie 5Wochen alt war mit epileptischen Anfällen, Hypotonie, Nystagmus, Konzentrationsschwäche und anderen Kleinigkeiten aufgefallen und nach relativ kurzer Zeit wurde dann erst die Diagnose West-Syndrom und später dann Lennox-Gastaut-Syndrom gestellt. Sie ist zwar sehr schwer behindert aber dennoch ein glückliches,aufgeglichenes Kind und wir lieben sie wie sie ist!
Da man keinen Grund für ihr Syndrom finden konnte,warren wir damals auch bei einer Humangenetikerin,die uns ohne jegliche Blutuntersuchung meinte sagen zu können,dass die Wahrscheinlichkeit noch ein Kind mit Epilepsie zu bekommen unter 2%läge, was uns beruhigt hatte, denn ein komplett pflegebedürftiges Kind (Nura kann weder sitzen,noch stehen,noch reden, noch kauen,eben wie ein kleines Baby in Größe eines Kleinkindes)zu betreuen ist machbar aber bei 2en wird es schon sehr schwierig,vorallem weil mein Mann ja auch arbeiten muss...
Am 31.5.2013 ist nun unsere zweite Tochter Salama zur Welt gekommen. Sie ist mit ihren 7Wochen ein sehr gut entwickeltes Kind, sie lernt fleißig und ist auch sonst sehr kräftig und aufgeweckt. Das einzige "Problem":sie fing auch mit 4Wochen an zu krampfen! Wir waren natürlich sofort im KH, wo ein EEG und einige andere Untersuchungen gemacht wurden, wo nur herauskam,dass alles in Ordnung sei und es wohl nur Myoklonien oder sowas seien, also sind wir erstmal wieder nach Hause mit nem Termin zur Kontrolle in 3 Monaten und der Aussage vom Neuro:"Gewöhnen Sie sich dran!". Es hörte dann erstmal für eine Woche komplett auf und ging dann wieder los, die Krämpfe wurden häufiger und länger, allerdings sahen sie total anders aus als bei Nura damals und sie atmete währenddessen auch weiter. Also blieben wir erstmal ruhig und nach 4Tagen ging es dann wieder schlagartig weg, nach 9Tagen Ruhe ging es dann wieder los. Weil es mich doch sehr beunruhigt und ich ja auch schon meine Erfahrung mit meiner Ersten habe, habe ich darauf gedrängt,dass ich wenigstens noch ein EEG bekomme (der einzige Neuro hatte leider Urlaub und ist erst seit gestern wieder da), was letzten Freitag auch stattfand und wieder unauffällig war. Die endgültige AUswertung erhalte ich zwar erst diesen Freitag aber die Schwester,die es gemacht hat,hat auch relative Erfahrung und konnte mir immerhin schon mal soviel sagen,dass es keinen Unterschied zum letzten Mal gäbe.
Ich werde hier noch verrückt! Das Kind krampft hier täglich zwischen 3 und 5 mal und das zwischen 30Sekunden und 1,5Minuten, ihre Füße,Beine,Hände,Zunge,Lippen und Augenlieder zucken dabei.
Ich mache mir echt Sorgen,dass alles wieder von vorne anfängt! Da sie bisher so aufgeweckt ist,würde es mir so weh tun, wenn sie auch niemals laufen und sprechen lernen könnte!
Meine Frage nun an euch:
Hat jemand Erfahrung damit, dass 1.ein Baby so früh anfängt zu krampfen? 2.In der Entwicklung total unauffällig ist und trotzdem Krampfanfälle kriegt? 3.Es evtl eine gutartige Epilepsie sein könnte? 4.das EEG total normal ist und das Baby trotzdem etliche Krampfanfälle kriegt und auch trotzdem normal weiterlernt?

Ich werde auf jeden Fall darauf bestehen,dass sie eingestellt wird,auch wenn angeblich alles in Ordnung ist! Ich weiß mittlwerweile ganz genau,wie ein epileptischer Anfall aussieht und das,was sie macht, ist ganz sicher einer! Ich würde so gerne einige positive Erfahrungen von euch hören,nicht so viele Horrorgeschichten, denn die bringen mich hier leider nicht weiter,sondern lassen mich nur noch mehr verzweifeln. Ich brauch erstmal wieder Hoffnung im Moment!

WÜrde mich über ANtworten und Erfahrungsberichte freuen!
Habe auch ein Video von so einem Krampf,aber weiß leider nicht wie ich ihn hier anhängen könnte...

Gruß
Carina