2100 mg Oxcarbazepin / Tuberöse Sklerose

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Tuesday, 28.01.2014, 07:55 (vor 4583 Tagen) @ doriskreisbirne

Soll ich noch weiter erhöhen?

Einen klaren Rat dafür oder dagegen kann/darf Dir hier niemand geben. Wir sind keine Mediziner. Aber vielleicht ein paar Ratschläge, wie Du die Entscheidung für Dich vereinfachen kannst:
- Suche das Gespräch mit Deinem Arzt auf Augenhöhe. Frag den Löcher in den Bauch, wenn Du etwas nicht verstehst und beurteile dann auf Grund seiner Antworten und wie sehr er Dich damit überzeugen konnte.
- Gehe im Gespräch mit Deinem Neuro auf Deine Blutbilder ein. Du kannst ja darin selbst sehen, ob Dein Medikamentenspiegel noch im zulässigen Bereich liegt und wie's um die Leberwerte bestellt ist, weil dazu (so kenn ich's zumindest ausschließlich) dort Referenzbereiche angegeben werden, die einem ja selbst als Laien eine gewisse Orientierung bieten.
- Sag ganz klar, was Deine persönlichen Probleme mit Deiner aktuellen Situation und den Nebenwirkungen sind. Du kannst durchaus als Patientin darauf bestehen, dass er Dich, sofern keine medizinische Gegenindikation besteht, auf etwas anderes umstellt(ich weiß ja nicht, was bei Dir alles im Laufe der Zeit schon durchprobiert wurde; bei manchen hilft auch eine Kombinationstherapie, wenn die Monotherapien nicht erfolgreich waren).

In meinen Arztbriefen steht immer (kryptogene Epilepsie, Leukencephalopathie (Verdacht auf Tuberöse Sklerose), aber noch nie hat ein Arzt mit mir darüber gesprochen, wie kann das sein? Das muss man doch abklären!

- kryptogene Epilepsie heißt ja, dass man die Ursache der Epilepsie nicht gefunden hat. Wenn Du da nochmal auf die Suche nach gehen willst, dann wende Dich am besten an ein Epilepsiezentrum. Die Technik hat sich seit Deiner Kindheit ja doch ein ganzes Stück weiterentwickelt - z.B. gerade auf dem Gebiet der MRTs. Vielleicht findet sich da ja noch etwas mehr.
- was den TS-Verdacht angeht, sprich doch einfach mit einem Arzt - z.B. Hausarzt - darüber, dass Du das gerne nach den vielen Jahren noch einmal abklären lassen möchtest, weil Du gerne Gewissheit hättest, bitte ihn, Dir einmal zu erklären, was es damit auf sich hat und um Überweisungen zu den entsprechend zuständigen Fachärzten.

Also zusammengefasst: Selbst ist der Patient und muss auch den Ärzten sagen, wenn er etwas will oder Fragen hat. Bei Dir werden alle Ärzte ja davon ausgehen, da Du damit aufgewachsen bist, dass Du das im Laufe der Zeit bereits von Deinen Eltern und anderen Ärzten erklärt bekommen hast.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil