Absencen Epilepsie brauche eure Hilfe

Bijou04, Monday, 21.09.2015, 11:46 (vor 3982 Tagen)

Hallo alle zusammen,

Ich muss erstmal schauen wo ich anfange und das es nicht zu lange wird.

Vor 3 Monaten hatte meine jetzt 15 Monate alte Tochter einen großen Krampfanfall. Sie ist damals hingefallen, aber überhaupt nicht schlimm, als ich sie dann auf den Arm nahm, schaute sie mich noch kurz an und grinste und auf einmal krampfte sie los.

Vor Ca 3 Wochen finge es an, das sie auf einmal mitten im Lachen und reden, ganz starr schaute und wie angewurzelt da saß.
Wir sprachen sie mehr als an, fassten sie an und erst als mein Mann dreimal ins Gesicht pustete reagiert sie wieder. Ich ließ es nicht sofort beim Arzt abklären
Danach war wieder Ruhe.

Einige Tag später hatte sie immer mal wieder so Aussetzer. Auf einmal mitten in einer Aktion, starrer Blick und keine Reaktion. Erst nach mehrmaligem ansprechen irgendwann dann mal Reaktion und es wird einfach weiter gemacht. Ob ich sie jedes Mal dabei anfasse, kann ich gar nicht sagen.

Es kommt mal mehrmals am Tag oder dann auch tagelang nicht.

Wir waren dann im KH zur Abklärung. Dort hatte sie nur diesen Zustand wenn sie nicht am EEG war, indem Fall waren die EEGs komplett unauffällig. Eine sehr nette Neurologin hat dann mit uns sehr lange gesprochen und erklärt das es nur bei Absencen zu diesen Zuständen kommt. Es wäre typisch das erst ein großer Anfall kommt und dann später die Absencen. Bei kleinen Kindern wäre es auch typisch das es mal mehrmals am Tag da ist und dann wieder tagelang nicht.

Sie möchte gerne mit Keppra anfangen, damit Frieda anfallsfrei wird. Ich weiß auch das die Ärztin nur Medis verschreibt wenn es nötig ist.
Jetzt wird ja eigentlich die Diagnose auf Grund meiner Beobachtung gestellt und das macht mir so Angst. Vielleicht beobachte ich ja falsch. Vielleicht nehme ich das ja falsch war. Ich möchte nicht das meine Tochter ein Medikament bekommt, obwohl sie vielleicht gesund ist und nur verträumt. Sie bot uns auch an, das wir nochmals Diagnostik machen könnten. Ein MRT wird so oder so noch gemacht. Sie wurde dann das LangzeitEEG solange dran lassen bis ein Anfall kommt. Finde ich eine ganze schöne Tortour für mein Mädchen. Das letzte LangzeitEEG hat sie ganz schön gestresst. Sie dürfte ja das Bett nicht verlassen, wegen der Kamera und das bei einem 15 Monate altem Kind.

Ich binderzeut komplett überfordert. Weiß nicht was richtig und falsch. Das Medikament habe ich mit Absprache nicht nicht gegeben, weil ich noch Bedenkzeit brauche. Ich möchte so gerne das Richtige für meine Frieda tun.

Kennt das jemand auch so? Kann mir jemand helfen? Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten.

Liebe Grüße Bijou + Frieda