Hilfe für Angehörige

Isa44, Mittwoch, 07.12.2022, 10:44 (vor 63 Tagen) @ Mark 71

Hallo Mark,
das tut mir leid, dass es bei euch zurzeit so eine schwere Situation ist und du (verständlicherweise) auch sehr darunter leidest.
Ich bin auch als Angehörige relativ frisch betroffen und mir ging es auch schon sehr schlecht.
Ich rate dir zwei Sachen:
1. Schreibe / Rufe mehrere Psychotherapeuten an, wenn du selbst Interesse an Unterstützung hast, wie du ja angedeutet hast. Ich lebe in einer Großstadt, hier bekommt man - nicht nur als Privatpatient! - durchaus schneller einen Therapieplatz (diese Erfahrung haben mehrere meiner Bekannten gemacht), wenn man sich durchtelefoniert. Ich kann das natürlich nicht für den ländlichen Bereich beurteilen und weiß ja nicht, wo du wohnst. Aber lass dich nicht von einer Aussage einer Praxis / eines Therapeuten abschrecken und bleibt dran.
2. Versuche, mit deinem Sohn relativ schnell zu einem Experten zu kommen. Es gibt Neurologen, die auf Epilepsie spezialisiert sind. Eventuell trifft das auf euren nicht zu. Falls ein Epilepsiezentrum in eurer Nähe ist, würde ich euch empfehlen, euch dahin eine Überweisung durch den Neurologen geben zu lassen. Damit haben wir jetzt erst einmal gute Erfahrungen gemacht, hier wurden die Medikamente für uns sinnvoll umgestellt. Es dauert einfach oft, bis die Medikation passt. Bei einem Epilepsiezentrum wartet man natürlich etwas auf einen Termin, aber aus meiner Sicht lohnt es sich.
Ich wünsche dir und euch viel Kraft!
Isa

Hallo liebe Leute

Ich bin Mark und mein Sohn (20) hatte im Januar 22 seinen ersten GM.
Wir wussten überhaupt nicht wie uns geschah und auch heute noch quälen und (vor allem mich) so viele Fragen, obwohl ich viel lese und sogar über einen großen Freundeskreis aus Ärzten verschiedener Fachrichtungen verfüge.

Mein Sohn wurde nach dem ersten GM auf Levetiracetam 500mg eingestellt und hatte bis Juni 22 keine uns bekannten Anfälle. Ob er welche hatte, die wir nicht mitbekommen haben, kann ich nicht sagen und mein Sohn auch nicht, da er sich ja nie erinnern kann.

Ab Mitte Juni begannen dann vermehrt kleinere Anfälle, die sich meistens in monotonen Lauten, unkontrollierte Bewegungen der Hände und zielloses herumlaufen geäußert haben, meist gefolgt von starrem Blick und Ausrufen, wie "Nein", oder "Och man"!

Die Dosierung von Levetiracetam wurde nach und nach (in ca.3 Monaten, also bis September) auf 1000 MG und dann auf 1500mg hochgesetzt!

Es folgte bei jeder Erhöhung ein auf und ab. Mal ein paar Tage nichts, dann mehrere Tage wieder usw. usw!

Nach dem er wieder beim Neurologen vorstellig geworden ist, kam im Oktober dann Valproat 500 MG dazu!
Das verlief irgendwie nicht so wie gewünscht, da sich die "kleinen Anfälle" vermehrten, jetzt sogar mehrmals täglich.
Und wieder zum Neurologen!
Jetzt aktuell Ist er bei 1500 MG Levetiracetam , morgens 2x Valproat und Abends 1x!

Gestern hatte er erst 2 Kleine Anfälle und Mittags dann den zweiten GM!

Ich bin kein Neurologe, finde es aber fraglich, das es anscheinend bei jeder Erhöhung oder Umstellung der Medikation, immer schlimmer wird!
Das kann doch irgendwie nicht so richtig sein, oder liege ich da falsch?

Aber zur Überschrift des Beitrags!

Ich fühle mich total hilflos/machtlos.
Jedes unbekannte Geräusch , lässt mich aufschrecken und ich muss sofort gucken ob alles gut ist!
Ich weiß dass mein Sohn nichts dafür kann, aber mein kompletter Tag besteht nur noch aus Angst und Gedanken - Chaos, ich bin kraftlos und komme da nicht raus!

Kurzum, ich benötige Hilfe!

Hat hier vielleicht jemand einen Tipp, wo ich mir kurzfristig Hilfe holen kann?

Auf einen Termin bei einem Psychologen oder ähnliches, wartet man locker 6 Monate, wenn man Glück hat.
Ich muss einfach mal mit jemandem reden, der Ahnung von dem hat, was ich oben beschrieben habe!

Ich wäre euch echt dankbar, wenn ihr Tipps für mich hättet, auch wenn ich morgen einfach mal überall anrufen werde, was ich so im Netz dazu finde!

Vielen Dank schon einmal

Mark


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