Epilepsie Geräte/Apps

Lizzy, Sunday, 09.07.2023, 20:13 (vor 79 Tagen) @ Dennis

Hi Lizzy,

Schade das noch keine Anfallsfreiheit besteht.
Ich weiß ja nicht ganz genau welche Anfalls Form Du jetzt noch hast nach deiner OP - Aber es gibt noch ein neues Medikament das in der UKB - Uniklinik Bonn getestet wird.
Cenobamat - ( Ontozry in den USA ) die Ammy´s haben das entwickelt.
Soll für Fokale Anfälle sehr vielversprechend sein, Leute die Austerapiert sind können sich dort Freiwillig melden zur Erprobung.

Zu deinem Armband. Es Soll da in den USA eine Smartwatch ( Empatica Embrace ) geben die anfälle aufzeichnet.

Anfälle dokumentieren.
Zu Hause hatte ich am Anfang mal ne Webcam Laufen & an meinem NAS-Speicher angeklemmt um mich 24/7 zu filmen um dann meinen Anfall zu sehen & den verschiedenen Neurologen zu Zeigen.
Ansonsten habe Ich nur im Nachinein Leute gefragt was ich getan habe oder was Passiert ist und dann aufgeschrieben.
Einmal habe ich auch ein Video per Smartphone bekommen da einige die Nerven behalten haben und es übers Herz gebracht haben mich bei einem Anfall zu filmen. ( Das kahm von einer eingeweihten Person denr ich das genau erklärt habe was zu tun war bei meinen Grand-Mal-Anfällen ).

Hoffe das dir die Info´s wieder Anschub geben um nicht aufzugeben mit Epilepsie zu kämpfen.
Gruß Dennis

Hi Dennis,

ich hab noch lauter fokale und alle paar Monate welche mit Krampfen. Ursprünglich diagnostiziert hat man mir das HHE-Syndrom. Seit der Op sind die GM und komplex fokalen weg.

Das Ontozry nehme ich derzeit tatsächlich. Die Krampfanfälle sind von bis zu 10 am Tag auf einer alle paar Monate verschwunden. Aber diese Auren, wie die ersten 5 % vom großem Supergau, denen entkomme ich einfach nicht.

Das mit dem Armband recherchiere ich mal. Das klingt gut.