Dosiserhöhung Orfiril

Maarkus, Wednesday, 01.11.2023, 23:27 (vor 179 Tagen)

Hallo Ihr Lieben,

ich habe eine ideopathische sekundär generalisierte Epilepsie mit ausschließlich schlafgebundenen Anfällen seit meinem 12. Lebensjahr. Ich nehme ganz normal an der Arbeitswelt teil und habe die ganze Zeit Levetiracetam 1000-0-1000, Orfiril Long 500-0-500 eingenommen. Damals wurde bei der Kombi Levetiracetam und Lacosamid das Lacosamid durch Orfiril ersetzt weil es wenig Wirkung gezeigt hatte (unter Lacosamid in Kombination mit Levetiracetam Anfallshäufung ca.5-8 im Jahr). Seit dem hatte ich zum Teil 1 Anfall in 3 Jahren aber aktuell ca 2 im Jahr, so wurde das Orfiril hochgesetzt auf 1000-0-800 (mein Medikamentenspiegel im Blut ist dennoch im unteren Bereich).
Seit der Erhöhung vor paar Wochen geht es mir zunehmend psychisch schlechter, ich habe psychische Episoden, „Heul-Attacken“, hatte damals schon unter Orfiril innerhalb von 1 Jahr 15-20 kg zugenommen und habe seit der Erhöhung zunehmend wie gesagt diese psychischen „Probleme“ bzw. Reaktionen die aus dem nichts auftreten sowie vermehrt Kopfschmerzen, die ich früher nie hatte und vermehrt zittrige Hände und massivste Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Mein Neurologe meinte, dass 2 Anfälle im Jahr im Gegensatz zu der vorherigen 2 jährigen Anfallsfreiheit bzw. 1 Anfall im Jahr schon eine Häufung sind und ich die Möglichkeit habe, Orfiril zu erhöhen oder was anderes in Kombination mit dem Levetiracetam auszuprobieren (ob das Levetiracetam hilft bei mir, weiß ich auch nicht wirklich, aber nehme ich seit meinem 12. Lebensjahr).
Nun habe ich große Angst, denn ich möchte damit dringend zum Neurologen mit meinen Problemen, die mit der Erhöhung aufgetreten sind. Ich habe Angst, dass es wieder zu einem Wechsel der Medikation kommt, ich habe jedoch schon so viele Medis ausprobiert, aber er meinte, dass Ziel wäre ja eine Anfallsfreiheit und eine gute Verträglichkeit der Medikamente.

Gibt es noch mehr Leute hier mit der Form der Epilepsie oder die mit anderen Medikamenten viel bessere Erfahrung gemacht haben? Es ist einfach für mich auch psychisch so schwierig, so viel hochdosierte Medikamente einzunehmen mit so vielen Nebenwirkungen, wo man mit so viel Optimismus dran geht seit sehr vielen Jahren und dann heißt es wieder „Vielleicht ein anderes Medikament ausprobieren?“.

Habt ihr Erfahrungen mit anderen Medikamenten bei der Form der Epilepsie oder Ratschläge? Darüber hinaus habe ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion.

Ich hatte auch schon mal eine höhere Dosis von Levetiracetam aber darunter keine Besserung der Anfallshäufgkeit. Die damalige Anfallsfreiheit von 2 Jahren hatte ich unter den 2 Medikamenten und dann urplötzlich wieder 1-2 Anfälle pro Jahr. Klar, geht es anderen schlechter sicherlich, aber soll ich mich einfach damit zufrieden geben, paar Mal im Jahr die Anfälle zu haben im Schlaf? Schlimm, wenn man nicht weiß, warum man sowas hat, woher das kommt und jegliche bildgebenden Verfahren unauffällig sind….

Liebe Grüße und freue mich auf Eure Erfahrungen