Wer von Euch war bisher in einem Epilepsiezentrum ?

Lizzy, Monday, 11.12.2023, 18:32 (vor 139 Tagen) @ schaf059

Hallo, meine Epilepsie begann in meiner Pupertät und als ich 47 Jahre alt war bin ich erst in ein Epilepsiezentrum zur Untersuchung gegangen. Ich habe es bereut, dass ich damit so lange gewartet habe, denn in einem Epilepsiezentrum sind absolute Fachleute mit dem Titel Epileptologen tätig, welche oftmals schon Schritte weiter sind als Neurologen.
Auch durch ein EEG Monitoring konnte man dort auch meinen Anfallsauslöser klar diagnostizieren und besser behandeln.
Wer von Euch war denn schon bei solchen Fachleuten und wie sind Eure Erfahrungen ???....ich bin gespannt

LG schaf059

Hallo Schaf059,

die Epilepsie habe ich seit dem Kleinkinderalter. In Vogtareuth wurde ich operiert, da sagte mir Jahre später eine Dame, dass etwa 60 % der Erkrankten durch Medikamente anfallsfrei werden, von den übrig gebliebenen wurden nochmal 60 % durch eine Op anfallsfrei. Danach wurden nochmal circa 50 % durch die ketogene Diät anfallsfrei. Nach Medis, Op und Diät war ich zwar dünn, hatte aber immer noch Anfälle...

Erst seit dem letzten Medi (dass eine andere Wirkweise haben soll) wurde es besser. Anfälle ja, aber die Grand Mal schauen deutlich seltener vorbei.

In Bielefeld war ich einmal zur Zweitmeinung. Aber es ist schon sehr weit weg. Da bekam ich die Diagnosen Aurenstatus und Phantomschmerzen. Letzteres wurde über die Jahre aber immer weniger.

Hier habe ich das Glück, an einen Epileptologen geraten zu sein. Wie meine Erfahrungen damit sind? Tja, ein Arzt halt. Fachlich gut, hoch zuverlässig, wenig Zeit, aber er fragt schon, wie es einem geht und kümmert sich um die Patienten.

@Anton,

wieso soll man sich schuldig fühlen, dass man nicht vergast wurde? So wie es in der Gesellschaft aussieht, müssen wir aufpassen, dass sich die finsteren Zeiten vom 20. Jahrhundert nicht wiederholen.

Ich selbst wurde wegen den Anfällen viel beleidigt, deswegen spreche ich nur mit dem allerengsten Kreis darüber und es weiß auch nicht jeder davon.

lg Lizzy