MulmigeAura - Ontozry/Fycompa Nebenwirkungen

Jasmin, Sunday, 11.05.2025, 20:41 (vor 460 Tagen) @ HaLu

Hallo zusammen,

mein Name ist Tim, und ich lebe mit einer fokalen Epilepsie im Frontallappen. Bisher hatte ich zwei Grand-Mal-Anfälle. Meine fokalen Anfälle treten in Clustern auf: Ich habe etwa fünf Wochen Ruhe, gefolgt von vier Nächten hintereinander mit Anfällen, die fast ausschließlich im Schlaf auftreten. Tatsächlich passieren 90 % meiner Anfälle während des Schlafs.

Ich bin noch relativ neu in diesem Thema, da mein erster Anfall vor zwei Jahren auftrat, und habe zwei Fragen an die Community:

1. **Aura-Erfahrungen**: Kennt jemand dieses mulmige, melancholische Gefühl als Aura? Gibt es bestimmte Strategien oder Erkenntnisse, wie man mit dieser Art von Aura umgehen kann oder was man daraus ableiten kann?

2. **Medikamentenkombination und Nebenwirkungen**:
- Ich begann mit Lacosamid (150 mg), später kam Fycompa (4 mg) hinzu. Leider hatte ich bei höheren Dosierungen starke Nebenwirkungen wie Handzittern und Müdigkeit durch Fycompa.
- Da ich weiterhin Anfälle hatte (keine Grand-Mal-Anfälle mehr seit Beginn der Medikation), verschrieb mir mein Neurologe Ontozry. Nach einigen Anpassungen nehme ich nun Ontozry (150 mg abends) und Fycompa (2 mg abends). Lacosamid habe ich wegen Wechselwirkungen abgesetzt.

Die Kombination hilft zwar gut gegen die Anfälle, aber ich habe mit Nebenwirkungen zu kämpfen:
- Ein nebliges, „dissiges“ Gefühl im Kopf
- Müdigkeit und leichte Niedergeschlagenheit
- Konzentrationsprobleme
- Kopfschmerzen

Hat jemand Erfahrungen mit der Kombination aus Ontozry und Fycompa oder auch mit Lacosamid? Wie sind eure Erfahrungen mit Nebenwirkungen, und habt ihr Wege gefunden, diese zu minimieren oder eine bessere Lösung zu finden?

Vielen Dank und liebe Grüße,
Tim

Hallo Tim. Lacosamid habe ich auch überhaupt nicht vertragen (Wechselwirkungen). Das war schade, weil es das 1. Medikament war, bei dem die Anfälle zurückgingen. Aber das brachte nichts, weil ich sonst zu gar nichts mehr zu gebrauchen war.
Meine neuesten Tabletten sind auch Fycompa u Ontozry. Bei jeder Anpassung von Fycompa (4, 6, jetzt 8mg) brauche ich mindestens 2-3 Wochen bis die Müdigkeit nicht mehr so schlimm ist.
Ontozry wurde wieder auf 200mg herabgesetzt, weil da die Müdigkeit gar nicht mehr aufhörte.

Vielleicht sagst du mir zwischendurch, wie es dir damit geht und was deine Ärzte dazu sagen.
Lg Jasmin

Hallo Jasmin,

ich habe Lacosamid und Fycompa in kombination gut vertragen. Hatte jedoch alle 3-5 Wochen Nachts noch Anfälle (Focal).

Mein Neurologe hat das Ziel, dass ich Anfallsfrei werde und somit sind wir mit dem ausschleichen von Lacosamid auf jetzt Ontozry 200mg und Fycompa 2mg abends. Ich habe immer noch Nebenwirkungen wie Müdigkeit und fühle mich etwas "dissig"etc. Die Nebenwirkungen schwanken, mal geht es 3 Tage gut und mal sind die 3 Tage stärker.

Ich werde das Theme in 2 Wochen bei meinem nächsten Termin mit meinem Neurologen besprechen. Ich werde dich daraufhin informieren. Für mich waren 150mg Lacosamid und 4mg Fycompa bisher das beste, jedoch hatte ich damit noch gelegentlich Anfälle.

Welche Wechselwirkungen hattest du mit Lacosamid und wie weit bist du mit dem Aufbau von Ontozry?

LG

Hi,
die Wechselwirkungen waren Schwindel und teilweise auf allen Vieren am Boden kriechen. Ich bin manchmal nicht mehr aufgekommen und konnte vor Schwindel nicht mehr gehen. Das hatte ich sonst noch nie.

Ontozry hätten anfangs geholfen, Ziel waren 400mg, als ich bei 300 war, mussten wir zurück weil ich nur noch geschlafen hab. Jetzt nehme ich 200+ 10 Fycompa abends, 50 Lamictal früh und abends und 1500 Levetiracetam früh und abends.
Die Müdigkeit geht nicht weg. Ich halte das so nicht mehr aus u bin in 9 Tagen wieder bei meinem Neurologen
Lamictal sollten mittlerweile ganz weg sein wegen der Steigerung von Fycompa aber nachdem die Anfälle (teils 10/Tag) so stiegen, sind es immer noch 50mg früh und abends.

Was sie jetzt machen werden, weiß ich noch nicht, weil ich 3 verschiedene nehmen sollte, nicht 4.

Ich bin über jede Info von dir dankbar. Es scheint einfach hoffnungslos.

Lg aus Tirol