Epilepsie/Krampfanfälle nach Hirnblutung

Patthom, Sunday, 08.06.2025, 14:51 (vor 35 Tagen)

Hallo,
ich bin direkter Angehöriger, also selbst nicht betroffen und suche Erfahrungsaustausch, aufgrund von zunehmenden Problemen.
Kurze Hintergrundgeschichte
Die Betroffene hatte in 2022 eine starke Hirnblutung rechtsseitig. Seitdem ist sie linksseitig stark beeinträchtigt, dank der anschließenden Reha kann sie wieder einigermaßen ohne Hilfsmittel laufen.
Die Genesungskurve war anfangs sehr steil und Spaziergänge bis 3km waren möglich.
Ein halbes Jahr später folge aus dem Nichts der erste epileptische Anfall, wodurch sie medikamentös auf Levetiracetam eingestellt wurde. Nach einem weiteren halben Jahr folgen mehrere Anfälle hintereinander. 1-2 im Monat. Laut EEG waren diese nicht immer epileptisch, sondern es wurde allgemein Krampfanfall, Panikattacke, oder auch Angststörungen betitelt. Nach jedem Krampfanfall wurde die Dosis des Levetiracetam erhöht. Später in der Uniklinik in Bonn wurde zusätzlich Lamotrigin verschrieben.
Als Notfallmedikament sollten wir ihr immer Tavor geben. Irgendwann kamen wir an dem Punkt wo sie jede Woche eine Tavor nahm. Daraufhin hat man in der Uniklinik eine Abhängigkeit von Tavor diagnostiziert und es ausgeschlichen, sowie das Levetiracetam durch Priviacetam ausgetauscht.
Danach lief es 3 Monate gut und sie nimmt als Notfallmedikament erstmal 5-15 Tropfen Promethacin, aber wenn's heftig wird dann doch Tavor. Seit Anfang 2025 mehrt sich auch die Zunahme von Promethacin. 1-2x pro Woche und es geht ihr häufig schlecht und sie verkrampft.
Nun lese ich über Promethacin heftige Nebenwirkungen wie Krampfanfälle. Scheinbar warnt auch die EU vor dem Medikament.
Ich weiß, am Ende muss der Neurologe entscheiden, der uns allerdings bei jedem Besuch fragt 'was wollt ihr hier, ich kann euch nicht helfen'.
Wir ziehen eine Psychiatrische Behandlung in Betracht, allerdings lehnt die Patientin das ab.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und möchte diese mir uns teilen? Ich bin Euch sehr dankbar und wünsche allen beste Genesung und Gesundheit.
LG Patthom