Zwischen Notfall, E-Mail-Filter und Portal-Täuschung

KaMa01, Sunday, 26.04.2026, 17:24 (vor 15 Tagen) @ W1!+p4-y00
bearbeitet von KaMa01, Sunday, 26.04.2026, 17:27

Hallo zusammen, ich möchte meine Erfahrungen mit der digitalen Arzt-Patienten-Kommunikation teilen möglicherweise könnt ihr mich bei Petitionen unterstützen.

Erfahrungsbericht 1: Das "Ausfiltern" durch den Arzt
Oktober 2023 hatte ich massive Anfallsserien. Mein behandelnder Epileptologe (Uni-Klinik) las meine Mails nicht. Später kam heraus: Er filtert meine E-Mail-Adresse technisch so, dass meine Nachrichten direkt gelöscht werden. Er gab offen zu, auch Briefpost nach Länge zu sortieren und vieles nicht zu lesen.In einer späteren Situation mit massiven Kopfschmerzen (V.a. Antikonvulsiva-Intoxikation) blieb ich 7 Tage ohne Antwort und musste den Arzt in seiner Mittagspause abpassen, um Hilfe zu erhalten, das Beschwerdemanagement bagatellisierte dies als Migräne und Spannungskopfschmerzen.

Erfahrungsbericht 2: Das Notaufnahme-Dilemma
Karfreitag 2026: 20 fokale Anfälle an einem Tag. Die Notaufnahme verweigerte eine telefonische Beratung („grob fahrlässig“), während das Beschwerdemanagement behauptet, „akut“ sei ein Zustand nur bei nötiger sofortiger Intervention. Ich saß in der Falle: Ein Weg in die ZNA war physisch unmöglich (Bedarf an Ruhe/Liegen), zu Hause fehlte die ärztliche Überwachung. An Notfallmedikamente (Buccolam) traute ich mich als Erstanwenderin allein nicht heran.

​Systemfehler Patientenportal & TI-Messenger
Die Klinik zwingt Patienten in ein Portal, das Selbstbestimmung nur vorgaukelt: Man soll Akten für einzelne Ärzte freigeben, im Hintergrund heißt es aber vom Datenschutzbeauftragten, eine Falltrennung sei technisch gar nicht möglich – nur eine Komplettsperre der Patienten-ID. Zudem wurde das Portal laut Klinik „versehentlich zu früh“ freigeschaltet.
​Ich setze mich politisch für den TI-Messenger ein. Er muss verbindlich, vergütet und patienteninitiiert sein. Das BMG blockt dies bisher ab (Freiwilligkeit für Ärzte).
​Meine Frage an euch:
Wie wehrt ihr euch gegen die Ignoranz von Kliniken, die E-Mails filtern oder funktionslose Portale vorschalten? Habt ihr Ideen, wie man gemeinsam mehr Druck für eine verbindliche digitale Kommunikation (TI-Messenger) aufbauen kann? Als Einzelkämpferin werden meine Erfahrungsberichte als „Einzelfall“ abgetan Vorschläge akzeptiert.

Ich habe bereits mehrere Petitionen beim Bundestag eingereicht die vom BMG stehts abgeleht werden, sie halten an Freiwilligkeit und Arztinitiierung fest.

Hallo KaMa01,

zu deinen Erfahrungsberichten 1+2:
UniÄrzte und die Notfallaufnahme sind keine langfristig beratenden Stellen. Aus diesem Grund würde ich micht selten an sie wenden. Deshalb lass es mit den Petitionen. Es ist zu viel Aufwand. Zeige gegenüber deinem Umfeld (Familie, Ärzte, Arbeitgeber, Bildungseinrichtungen, ....) Tranparenz. Teile mit was du hast und was im Notfall zu tun ist). Diese Sachen findet man auf einem Anfallskalender, zumeist auf der letzen Seite. Diesen kannst du in Apotheken erwerben. Suche dir auch einen vertrauenswürdigen, niedergelassenen Neurologen.

zu den Portalen:
Ich würde sie ablehnen, denn für solche Geschichten gibt es die ePa. Wenn die Einrichtungen es doch fordern würde ich zuerst die Datenschutzbestimmungen des Portalanbieters lesen. Dort erfährst du unter anderem etwas über die Verarbeitung deiner Daten und deine Rechte (u. a. Recht auf Tranparenz, Recht auf Wiederuf und Löschung) gegenüber dem Anbieter. Basis bildet die europaweit geltende Datengrundschutzverordnung (DS-GVO) und das SGB (Sozialgesetzbuch). Als letzes könntest du dem DSB der Einrichtung (DSB - Datenschutzbeauftragter) wenden oder eine Beschwerde beim Landesdatenschutzbeauftragten einlegen.
Auch in diesem Fall brauchst du dich politisch nicht zu aktivieren.

MfG

​Nur zur Info:
​Interessanterweise teilte der 1. Vorsitzende der Landesorganisation Hessen der Deutschen Epilepsievereinigung meine Einschätzung vollumfänglich. Ihm fehlten angesichts der geschilderten Antikonvulsiva-Intoxikation schlicht die Worte. Sein Fazit war klar: Ein Arzt ist dazu da, in solchen Situationen zu helfen – alles andere ist inakzeptabel und kann so nicht bleiben.

Meine Forderung nach einer verbindlichen Nutzung des TI-Messengers (TIM) wird bereits offiziell von der BAG Selbsthilfe und der Bundesärztekammer unterstützt. Die BAG Selbsthilfe nutzt meine Argumente sogar aktuell für neue Vorstöße bei der gematik. Wer mir also zur Untätigkeit rät, ignoriert, dass die höchste deutsche Ärzteschaft und die größte Patienten-Selbsthilfe längst verstanden haben, wie dringend notwendig diese digitale Reform ist.“

MG