Pharmakoresistenz?

Cyborg, Tuesday, 09.06.2026, 18:11 (vor 38 Tagen)

Hallo an alle,

Ich bin auch noch neu hier und würde mich gerne austauschen, Fragen stellen und Ideen sammeln.
Bei mir wurde eine komplex-fokale Epilepsie mit Generalisierung festgestellt, die wir schlecht eingestellt bekommen und unsere Lebenswelt auf den Kopf stellt. Ich habe eine Aura (rieche Dinge die es nicht gibt, rechtsseitige, sehr spezielle „Kopfschmerzen und Schwindel- und wenn dann noch Gestammel dazukommt, generalisiert der Anfall zu 100% mit häufiger Intubation) und bin auf Levetiracepam 1000mg-0-1000mg, Lamotrigin 250-0-250 und Ontozry 0-0-200 eingestellt. Sobald ich eine Aura habe muss ich über ein Nasenspray Mida sprühen bis zu 3x pro Nasenloch. Ich denke nicht ständig darüber nach wann es das nächste Mal soweit ist und lasse mir mein Leben nicht kaputt machen (Reise etc.). Da ich viele schwere Nebendiagnosen habe und dadurch schon 3x reanimiert wurde komme ich manchmal doch ins Grübeln wie mein Altern aussehen wird. Jede Erkrankung ist schwer und kann zum Tode führen- ich kann es mir fast schon aussuchen. Also wie geht es weiter?
Ich bin an ein Spezialzentrum angeschlossen und die sehen nur noch die Epilepsiechirurgie und noch eine kleine Therapieumstellung als Option. Eine OP schließe ich aus! Ich bin 45 und habe zwei Kinder und bin verheiratet seit 25 Jahren (🥰).
Wie geht ihr damit um? Was denkt ihr? Was macht das mit euch?
Für Antworten wäre ich dankbar. Ich hoffe, dass es auch mit dem Login besser klappt.
Grüße
Cyborg