Re: Re: Epilepsie und geistige Behinderung; Medi-Nebenwirkungen: Speichelfluss

Erika , Monday, 14.08.2006, 17:06 (vor 7312 Tagen) @ Gabrielle

Hallo Gabrielle, hallo Mike

Danke für eure Antworten. Ich versuche einmal, die geistige Behinderung von Lukas näher zu beschreiben:

Bis zum Alter von 2 Jahren hat Lukas sich ganz normal entwickelt, er hat mit sprechen angefangen, und alles schien ganz gut zu laufen. Dann wurde das Entwicklungstempo langsamer, er hat nicht mehr viele neue Worte gelernt, in der Folge wurde die Epilepsie stärker, und die Entwicklung rückläufig. Mit 5 hat Lukas alle sprachlichen Fähigkeiten verloren und kann seither nicht mehr sprechen.
Er hat heute seine eigene Kommunikation entwickelt, womit er uns die grundlegensten Empfindungen mitteilen kann (so setzt er sich an den Tisch und schnappt sich einen Löffel, um zu zeigen, dass er Hunger hat oder er kommt auf uns zu, umarmt uns und lacht, um zu zeigen, dass er sich freut) er kann Laute von sich geben, die aber für sich alleine nicht zur Verständigung mit uns genügen. Unter dem Strich braucht Lukas zum tagtäglichen Leben eine Vollbetreuung, weshalb er jetzt auch seit drei Jahren in einem Wochenheim zuhause ist.

Die Epi versuchen wir seit der ersten Diagnose, als Lukas 1 Jahr alt war, mit Medikamenten zu kontrollieren. Und nachdem eine gute Mixtur und Dosierung gefunden war, sind wir nun seit 2001 mit Topomax/Tegretol gefahren. Das war auch der Zeitpunkt, als uns aufgefallen ist, dass Lukas mehr Speichel produziert und kaum mehr schluckt. Das war aber noch nicht so stark wie jetzt: 2004 haben wir auf Anraten der Ärzte die Dosis vom Topomax erhöht. Etwa ab diesem Zeitpunkt hat das Speichelproblem stark zugenommen. Er schluckt so gut wie gar nicht mehr und der Speichel läuft dann einfach aus dem Mund, beinahe fortlaufend.

Eigentlich sieht man Lukas die Behinderung nicht sofort an, es ist auch so, dass er eigentlich immer gute Laune hat. Nur ganz selten kommt es vor, dass er traurig ist, und ein oder zwei mal hat er auch schon geweint. Es ist einfach ein trauriger Anblick, das Speichellaufen. Und ob vielleicht jemand dieses Phänomen kennt, dahin ziehlt unsere Frage.

Die Mediwahl von Lukas wird natürlich sehr erschwert, weil er uns überhaupt nicht sagen kann, wie die Medis auf ihn wirken. Auf jeden Fall sind die Anfälle heute konstant bei 4-5 Stück pro Monat

Ich hoffe, ihr könnt euch jetzt ein besseres Bild machen.

Grüsse

Erika