Re: Re: Keppra für Dilan

Anna , Friday, 10.11.2006, 10:51 (vor 7225 Tagen) @ Kirstin

Liebe Kirstin,
deine Worte konnten ebensogut meine Worter sein.
Unseren Sohn ist 9 und leidet "nur" an die Rolando Epi.
Vor drei Jahren fing alles an. Nach dem dritten Anfall bekam er Ospolot. Er wurde agressiv, unkonzentriert, unglucklich. Wir auch. Seine Anfälle wurden nicht weniger. Als er nach 2 Jahren unter höchste Dosis Ospolot einen Grand Mal bekam, setzten wir noch Frisium dazu...Lange Rede kurze Sinn: Im Oktober 05 haben wir beide Medikamente ausgeschilchen. OTon des Arztes: "Mal sehen wie er sich gibt ganz ohne Medikamente. Sollten die Anfälle sich veschlimmern, oder sollten Sie das Gefühl bekommen das es Ihnen zu viel/riskant wird, dann können wir eine neue Therapie im Augenschein nehmen."
Sehr schön, dachten wir.
Nach ungefähr acht Wochen hatten wir unseren "alten" Jungen wieder. Die Anfällen kammen ungefähr alle zwei Monate, ohne komplikationen. Nur Nachts, entweder kurz nachdem einschlagen oder kurz vor dem aufwachen.
Mein Sohn wurde zweimal im KK kontroliert dieses Jahr, im April und im Oktober. Beide Male hat uns der Arzt unter massivsten Druck gesetzt! Es wäre unverantwortlich weiterhin eine Therapie zu verweigern, wir müssen doch an unseren Kind denken, seine Epi Form könnte sich ändern und verschlimmern und das wäre unseren Schuld!
Man setze diese Aussagen beliebig fort...

Wir sind ziemlich mit den Nerven am Ende. Ich möchte das mein Kind so lange wie möglich Medikamentfrei bleiben kann. Wir sehen noch keinen notwendigkeit gegeben die Situtation zu ändern. Und haben einen heiden Angst das wir etwas falsch machen!

Nächste Woche haben wir einen Termin in Kehl-Kork, um eine zweite Meinung zu hören. Es it uns sehr wichtig, und es würde uns vom derzeitigen behandeldende Arzt sogar selbst vorgeschlagen worden.

Wir werden solange kämpfen wie es irgendwie geht. Für unseren Kind, für seinen Wesen so wie er ist.

Leider kann ich dir keinen Rat geben. Aber Du kannst mich auch gerne anmailen wenn Du magst.

Lieben Gruß,
Anna.