Re: wir brauchen Eure Hilfe...

Sula , Sunday, 25.03.2007, 22:25 (vor 7089 Tagen) @ Andrea

[zitat=Andrea]Hallo,

gerade habe ich Euer Forum entdeckt und würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen da wir im Moment ziemlich hilflos sind und alles neu für uns ist.

Unser Sohn (Adoprivsohn) wird im Mai 3 Jahre alt, hatte bisher nie irgendwelche Anzeichen einer Krankheit gezeigt, ausser dass er in seinem Heimatland (Brasilien) oft medikamentös wegen Lungenendzündung und starken Windpocken behandelt werden musste. Ansonnsten hat er sich bisher ganz normal entwickelt, sprachlich manch anderen Kindern weit voraus, motorisch normal wenn auch er manches nicht gerne machte. Seine Schlafrythmus war nie so toll, eher gestört, kann sich oft nachts ewig selbst wachhalten, plappert und plappert... (kann aber durchaus auch vom Kinderheim kommen).

Vor zwei Wochen nach dem zu Bett bringen eine dreiviertel Stunde später als ich nochmal ins Zimmer ging, fand ich ihn fast leblos mit offenen Augen und konnte fast keine Atmung mehr feststellen. Habe ihn sofort beatmet und seine Atmung wurde wieder häufiger und regelmäßiger. Danach hatte er ca. eine halbe Stunde nur noch geschrien war vollkommen apathisch und langgestreckt verkrampft. In dieser Zeit haben wir natürlich sofort den Notarzt gerufen. Bis dieser kam hat sich sein Zustand langsam verbessertund er wurde wieder ansprechbar. Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). Als wir in die Kinderklinik gefahren sind war er fast wieder ganz normal. Es wurde ein EEG gemacht das Auffälligkeiten zeigte, in der unter Narkose erfolgten Kernspind-Untersuchung. war alles normal, eine Rückenmarkspunktierung brachte uns auch nicht weiter. In seiner Motorik war er ein wenig zittrig beim greifen und gehen. Sie haben ihm dann am zweiten bzw. dritten Tag am Abend vor dem Schlafen gehen ein sogenanntes Notfallpräparat, ich glaube mit Valium gegeben. Ich konnte zusehen er abbaute und wie unter Drogen stand.e Nachts wurde er angeblich vorsorglich für mehrere Tag auf die Intensivstation zur Überwachung gelegt. Als wir ihn das erste mal besuchten war ich völlig entsetzt. Wir sahen ein Kind das kaum noch sprechen konnte und motorisch komplett zurückgefallen ist. Er konnte nicht mehr gehen oder gezielt nach Dingen greifen, war sehr zittrig und sah die Dinge auch nicht mehr richtig. Auf der Intensiv sagten sie uns die Beeinträchtigung käme von dem Medikament und würde in ein paar Tagen besser werden. Mittlerweile sind wir seit drei Tagen wieder auf der normalen Station und er macht zwar jeden Tag Vortschritte, aber er kann nur mit Hilfe laufen und greifen. Auch bei der Wahrnehmung ist es tagsüber sehr unterschiedlich, er schaut manchmal irgendwie hindurch. Anfall hatte er keinen einzigen mehr, seine "Sättigung" (was auch immer das ist?) fällt ab und zu nachts mal ab, er wird jetzt eingestellt auf das Medikament
"Orfiril" 1-0-1 das im Blutspiegel mittlerweile zu sehen ist, zusätzlich bekommt er noch Antibiotikagaben, da sie vermutet haben dass er vielleicht einen Infekt hatte. Aber genaueres wissen sie nicht weil alle Tests soweit in Ordnung waren. Weitere EEG's sind besser gewesen bzw. gut.

Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?

Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe. Sehr gut soll die "Klinik in Vogtareuth" sein, kennt die jemand? Wie macht Ihr denn das alles? Man kann sein Kleinkind doch nicht wochenlang im Krankenhaus lassen!

Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.

Ich weiß das sind viele Fragen, aber vielleicht hat ja jemand wertvolle Tipps für uns.

Wir würden uns sehr freuen...
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Hallo Andrea,

lese gerade deinen Bericht und kann sehr gut mitfühlen was du gerade durchmachst............

habe einen Sohn 3 1/2 hatte mit 2 Jahren einen Fieberkrampf (versuche mit kurz zu fassen) danach war über ein Jahr Ruhe.

Letztes Jahr im Oktober, November, und Dezember krampfte er erneut die mal mit Infektanzeichen und das andere mal nicht.........also die Ärzte waren sich nicht schlüssig ob nun Fieberkrämpfe oder Infektkrämpfe oder Epilepsie. Unzählige EEG´s Kernspin, Lumbal. alles ohne Auffäligkeiten. Ihm wurde Diazepam verschrieben und im Krankenhaus auch verabreicht. Diese Nebenwirkungen die du aufführst treten auf wenn man Diazepam (Krampfschutz) zu hoch dorsiert. Überdosis

Ich bat darum die Dosis runter zu setzen. Dies geschah und die Nebenwirkungen verschwanden.

Ich weiss nicht ob du mit im Krankenhaus bist habe mein Sohn nicht eine Minute alleine gelassen dort Kinder in diesem Alter allein???

Im Januar krampfte er erneut...haben eigenständig die Klinik gewechselt und sind nach Tübingen gegangen Epilepsie Zentrum für Kinder sprich (Spezialisten) ob die Ärzte in der alten Klinik nun beleidigt sind oder nicht??!?!?!?! es geht hier nur um mein KIND alles andere ist mir EGAL

In seinem EEG waren Auffäligkeiten er nimmt jetzt Topamax (und hat sehr blöde Nebenwirkungen)..

A ich vergass in der alten Klinik hat man ihm auch Orfiril Saft verschrieben als ich den Beipackzettel gelesen habe, habe ich diesen Saft in die Kloschüssel gegossen. Aber ich finde dass muss jeder für sich entscheiden. Ich für meinen Teil habe beschlossen dass mein Sohn dieses Medikament NICHT bekommt.

hoffe habe einige deiner Fragen beantworten können..........