Re: wir brauchen Eure Hilfe...

Thomas , Monday, 26.03.2007, 14:40 (vor 7088 Tagen) @ Andrea

Hallo Andrea,

ich nehme selber Orfiril 600 in der Dosierung 1-0-1 seit ich 14 bin. Ich war damals (1985) in der Neuropädiatrie in Esslingen, dort gab es einen sehr fähigen Neuropädiater. Orfril hat mir (das ist aber bei jedem Epilepsiepatienten unterschiedlich lange Phasen der Anfallsfreiheit beschert- momentan bin ich in meinem 10. Jahr. Dies nur zu Eurer Beruhigung, dass ich nicht glaube, dass die "Götter in weiß" völlig falsch liegen.

Das führt mich hierzu:
[zitat=Andrea]Wir sind in den Haunerischen Kinderklinik in München und überhaupt nicht zufrieden. Die Ärzte wechseln stetig, sind sehr herablassend wie "Götter in Weiß" und geben einem das Gefühl als hätte man als Eltern sein eigenes Kind vielleicht misshandelt oder es selbst verursacht wenn man mitredet oder anderer Meinung ist, ist man sowieso unten durch. Wenn man nicht ständig hinterher rennt bekommt keinerlei klare Aussagen, weil sie es selbst nicht genau wissen.

Wir würden gerne die Klinik und den Arzt wechseln, aber das kommt bestimmt nicht so gut an. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und weiß wie man das am besten anstellt?
[/zitat]

Ich hatte auch schon sogenannte komplex-fokale Anfälle, die sich nur in Persönlichkeitsveränderung zeigen können. Meine Frau hat mich dann ins Krankenhaus nach Stuttgart gebracht, wo sie meine Frau gefragt haben: "Was haben Sie denn? Ist doch alles in Ordnung?". Das war für meine Frau superbelastend, da sie sie im Grunde als hysterisch hingestellt haben.

Die Ärzte müssen mit Euch sprechen, müssen Euch zuhören, da Ihr die Einzigen seid, die sagen könnt: "So ist mein Kind nicht!" Wenn das nicht funktioniert, fehlt bei den Ärzten das Verständnis für Epilepsie (das ja auch nicht jeder Arzt haben kann) und Arztwechsel ist angesagt. Ein guter Arzt versteht dies auch. Also, Kurzform: Wenn sie Euren Sohn auf Epilepsie behandeln, dann folgt daraus zwangsläufig, dass sie mit Euch reden müssen!

Was die ambulante Geschichte betrifft:
[zitat=Andrea]Gerne würden wir unseren Sohn auch endlich wieder mit nach Hause nehmen. Gerade bei ihm spielt die Psyche (Kinderheim) eine entscheide Rolle und das Krankenhaus macht es nicht besser. Es muss doch die Möglichkeit geben die Blutabnahme und den EEG's zur Kontrolle ambulant weiter zu führen bei geeigneten Spezielisten in der Nähe.[/zitat]
Die EEGs und die Blutkontrollen werden bald ambulant stattfinden - die Blutkontrollen kann sogar der Hausarzt machen. Für die EEG müsst Ihr halt (wahrscheinlich 2 mal im Jahr) zu einem niedergelassenen Neurologen.

Was das nächste betrifft:
[zitat=Andrea]Ist das normal dass ein Kind nach den Medikamenten um soweit vom motorischen zurückfällt? Geistig weiß er alles und redet verhältnismäßig gut, nur etwas langsamer.
[/zitat]
Die Einstellung auf den richtigen Medikamenten-Spiegel ist schwierigst und im Grunde ein Ausprobieren. Mein Spiegel liegt bei ca. 80, der empfohlene Spiegel liegt bei Orfiril zischen 50 und 100.
Als ich damals in Stuttgart im Krankenhaus war haben sie meine Medikation auf 600-150-600 geändert, was zur Folge hat, dass ich völlig sediert war, mein Spiegel ist auf 127 geklettert, und nach zwei Wochen bin ich wieder runter auf meine 600-0-600.
Momentan suchen die Ärzte bei Eurem Kind vermutlich nach einem Spiegel, der ein Maximum an Wirkung bei einem Minimum an Nebenwirkung erreicht. Das ging bei mir schnell, aber es gibt Fälle, in denen mehrere Medikamente ausprobiert werden mussten, dann dauert es länger.

Einen Punkt habe ich noch (der für mich auch für einen Arztwechsel spricht): Du schreibst:
[zitat=Andrea]Er hatte einen erhöhten Blutzuckerspiegel von fast 400 (der später in der Klinik aber normal war). [/zitat]
Sind die dem überhaupt nachgegangen? Es gibt epileptische Anfälle aufgrund von Zucker, die dann nicht für eine Epilepsie stehen, sondern für eine Zuckererkrankung. Der Epileptologe, der mir das erzählt hat, sagte auch, dass die Unterscheidung sehr schwierig sei und dass es da immer wieder zu Verwechslungen komme.

Viele Grüße, viel Glück und viel Kraft

Thomas