Re: Kinder-Epilepsie/ Chancen der Heilung

Klaudia1 , Wednesday, 13.06.2007, 22:08 (vor 7009 Tagen) @ Denise

[zitat=Denise]Hallo an alle,

wir haben vor gut einem Monat die Diagnose Kinder-Epilepsie für unseren 7 Monate alten Sohn bekommen. Nach einer Hirnhautentzündung hat er plötzlich starke Anfälle bekommen. Erst waren es zwar nur kurze 'Aussetzer' aber diese verschlimmerten sich dann zu starken Krampfanfällen. In einem 24h Not EEG stellte man fest, dass er innerhalb der paar Stunden 5 sichtbare und 3 nicht sichtbare (im Schlaf) Anfälle gehabt hat. Die Diagnose dann: Epilepsie.

Aufgrund der Schwere der Anfälle verschrieb uns der Neurologe Ergenyl Chronoshere 100. Das muss der Kleine nun täglich 2 mal nehmen. Seither ist er auch anfallsfrei. Jedoch fallen uns langsam immer mehr Nebenwirkungen auf. Er ist total schläfrig. Kann sich gerade so eine Stunde wach halten und dann wird er mit einem male schlecht gelaunt und ist total müde und schläft dann auch. Wir können uns gar nicht so recht an ihm erfreuen, da er ständig müde ist und damit auch schlecht drauf.
Mittlerweile plagt ihn seit 2 Wochen ein starker Durchfall (wässrig, schleimig, übel riechend) und ich weiss nicht wie ich das in den Griff bekommen soll. Da ich noch stille und er auch keine Flasche oder einen Trinklerbecher nimmt, habe ich Angst, dass er nicht genug Flüssigkeit bekommt.
Manchmal habe ich auch den Eindruck, dass er Kopfweh hat. Er streicht sich über sein Köpfchen und schüttelt ihn. Er schaut dann immer total verwirrt und fertig aus.
Außerdem ist die Tagträumerei und das stieren echt angestiegen. Er träumt manchmal ewig vor sich her und dann ist er irgendwie komisch wenn er wieder zu sich kommt.

Hat denn jemand Erfahrung mit so kleinen Epileptikern? Gibt es schon positive Erlebnisse der Heilung und wie lang hat das gedauert? Und hat vielleicht jemand einen Tip/ erfahrungen bezüglich dem Medikament?

Wir hoffen so, daß der Kleine nicht sein Leben lang solch eine Krankheit mit sich herum schleppt und Medikamente nehmen muss.

Bitte helft mir, ich komme irgendwie nicht mit der Diagnose zurecht. [/zitat]

Hallo Denise,

ja ich kann Euch sooo gut verstehen. Bei unserer Tochter war es mit ca.8 Monaten soweit, daß wir die Diagnose hatten. Damals meinte ein Krankengymnast unserer Tochter, daß ich ca.1 Jahr brauchen würde, bis ich mich mit der Diagnose abgefunden habe. Und so war es dann letztendlich auch.
Aber auch heute noch gibt es ganz schlimme Tage für uns, an denen wir es nicht verstehen und nicht akzeptieren können. Mitlerweile ist unsere Kleine 3Jahre alt.
Ich kann die Sorgen- vor allem wegen der Medikamente so gut nachvollziehen. Auch die Müdigkeit kennen wir nur allzu gut. Bei den Tagträumen mußt Du jedoch aufpassen: es sind (so war es bei unserer) keine sichtbaren größeren Anfälle dafür aber viele Absoncen. Wir haben auch erst gedacht, sie wäre verträumt, dabei waren es Anfälle.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und laßt die Tränen ruhig raus, denn unterdrückt helfen sie Dir/Euch noch weniger. Es dauert einfach seine Zeit.
Liebe Grüße
Klaudia