Re: einbildungs epilepsie?

Uta Melle , Monday, 31.03.2008, 21:18 (vor 6716 Tagen) @ mia

hi mia.
ich glaube nicht, dass du dir das einbildest. ich hatte meine ersten
zuckungen mit 12 jahren und den ersten anfall (grand mal: spasmen, augen
verdrehen, komplett weg sein, krampfen, ca. 20 sec., dann 10 min
aufwachphase und dann kommt die erinnerung zurück) mit 14 (jetzt bin ich 39
jahre alt). Dann wurde ich auf valproat eingestellt und hatte nur noch
durchschnittlich alle 6 monate einen anfall. Die anfälle waren aber immer
begründet: mal habe ich nächtelang durchgearbeit oder extrem viel stress
oder alkohol getrunken oder so...
Die zuckungen waren durch die medikamente aber weg, was gut war, denn die
haben mich im umgang mit anderen menschen immer unsicher gemacht. wenn ich
noch zuckungen hatte, dann nur direkt vor einem anfall - also waren diese
immer ein zeichen für einen anfall: auch irgendwie gut! die anfälle waren
fast alle morgens oder nachts zuhause. ich habe nie etwas mitbekommen,
ausser den verletzungen und den gedächnisschwierigkeiten - aber natürlich
immer erst danach. ich habe in den tagen danach immer 1 stunde / tag
rechenaufgaben gelöst und 1 stunde/tag laut gelesen, um meinen kopf wieder
auf trab zu bringen, denn ich hatte immer das gefühl, dass mein gehirn unter
dem anfall gelitten hat.
So bin ich viele jahre gut durch mein leben gegangen und irgendwie fand ich
auch, dass ich etwas "besonderes" in mir trage, auch wenn die
einschränkungen (nicht so lange feiern und alkohol trinken können, nicht
permanent nächte durcharbeiten etc.) mich sehr genervt haben, da das verbot
natürlich das verlangen danach erhöht haben. ich habe allerdings das abitur
gemacht, eine ausbildung zur werbekauffrau absolviert und ein studium in
finanzanalyse neben einem vollzeitjab hinbekommen. dann habe ich mir noch
meinen traum erfüllt und bin in die werbung gegangen und habe unendlich viel
gearbeitet. nun habe ich sogar 2 zauberhafte kinder.
also: habe mut!
Nun zu deinen medikamenten: jeder verträgt jedes präparat unterschiedlich.
ich finde es am wichtigsten, dass das medikament die anfälle einschränkt und
dass ich so wenig wie möglich nebenwirkungen habe. wobei die nebenwirkungen
oft schwer herauszufinden sind, weil sie sich so langsam einschleichen.
hier meine erfahrungen:
valproat: vereinzelte anfälle, kaum nebenwirkungen ausser müdigkeit und
unkonzentriertheit (das nervt aber ganz schön!!!)
lamictal: häufige anfälle, nebenwirkungen: doppelt sehen, meine beine sind
weggeknickt. vorteil: gut in der schwangerschaft
keppra: nur in der kombi mit valproat keine anfälle, nebenwirkungen: nach 3
jahren: depressionen, persönlichkeitsveränderungen, aggressionen,
erkältungen, gewichtsabnahme bin zu 49 kg bei 1,72m.

meine art der epilepsie nennt sich das janz- syndrom. bei dir hört sich
irgenwie auch so an. ich habe dir eine definition unter die mail kopiert.

wenn du irgendwelche fragen hast, mail mir einfach! ich freue mich.
liebe grüsse aus berlin
von uta

Juvenile myoklonische Epilepsie (Janz-Syndrom) - WIKIPEDIA
Die juvenile myoklonische Epilepsie, auch Impulsiv-Petit-mal-Epilepsie
genannt, ist zu einem gewissen Teil erblich bedingt und manifestiert sich
vor allem im Jugend und Adoleszentenalter (12-20 Jahre). Die myoklonischen
Anfälle zeigen sich in plötzlichen, kurzen, meist bilateral symmetrisch
Muskelzuckungen der Schultern und Arme, die vom Patienten bewusst als „ein
elektrischer Schlag“ wahrgenommen werden. Sie treten einzeln oder
unregelmäßig wiederholt vor allem in den Morgenstunden auf und sind von
stark wechselnder Stärke. Das Bewusstsein bleibt bei dieser Form von
Anfällen erhalten. Bei bis zu 95 Prozent der Patienten kommt es im weiteren
Verlauf der Krankheit nach Monaten bis Jahren zudem zu generalisiert
tonisch-klonischen Krämpfen.[2] Weniger häufig (15-40% der Patienten) treten
Absencen auf. Neben der pharmakologischen Therapie muss die Vermeidung oder
Reduktion von anfallsauslösenden Faktoren (Ermüdung/Schlafentzug,
Alkoholgenuss) gewährleistet sein.

[zitat=mia]hey ihr
ich möchte euch schnell ein bisschen erzählen um was es geht. ich hatte seit jahren immer mal wieder deja vu's und zuckungen in den beinen. was mich nicht gestört hat. war damals auch erst etwa 8-10 jahre alt.
mit 14 hab ich dann meine lehre angefangen in einem altersheim. eines tages musste ich eine frau pflegen, die epi hatte. ines tages fing sie furchtbar an zu krampfen. seit dem tag hatte ich panische angst, dass es mich auch mal betreffen könnte. ich hab sogar meinen ausbildungsplatz gewechlselt, aus der angst, die frau könnte einen weiteren anfall haben. im juni06 musste ich ein mri machen, wegen ständigem kopfweh. ich hatte unheimliches herzklopfen, mein puls war bei 180. auf einmal wurde es in meinem kopf extrem heiss und es kribbelte (ich nenne es immer ameisen mit heissen füsschen). ich hab dann diesen alarmknopf gedrückt und die frau meinte, ich hätte eine panik attacke gehabt. im november 06 in der pause hatte ich da selbe. ich hab alles mitbekommen, konnte sogar noch reden, aber hatte schrecklichs herzrassen, weil ich dachte ich fall gleich in eine ohnmacht.
seit dem haben sich meine zuckungen total verstärkt und meine deja vu erlebnisse auch. bin dann zu einem neurologen und der hat mich zu einem eeg geschickt. war unauffällig. ich wurde dann auf keppra eingestellt, hab es aber nicht vertragen und muss nun lamictal nehmen. der neurologe sagte ich hab epi. seit dem hat sich alles gebessert, aber ich bin nicht "anfallsfrei".
jetzt hab ich mir überlegt, ob man sich epi einbilden kann?? ich habe keine freunde mehr, weil ich nicht mehr rausgehe, aus angst einen krampfanfall zu haben. ich war immer unterwegs nun sitze ich täglich depressiv zu hause. kann nicht mal arbeiten.
was denkt ihr'' kann das einbildung sein?? ich bin jetzt übrigens 19. [/zitat]