Mein Kind erfolglos therapiert

k.m. , Monday, 28.04.2008, 12:13 (vor 6688 Tagen)
bearbeitet von thomas, Tuesday, 23.03.2010, 19:26

Hallo!
Ich bin absolut verzweifelt mit dem schlimmen Krankheitszustand meiner 9 Monate alten Tochter. Eine kurze Zusammenfassung: Mit 9 Wochen hat Anna eine 7-fach Impfung bekommen, 3 Tage später kam der erste GrandMal Anfall der sich kurz darauf zu einem Status entwickelte.Im lokalen Krankenhaus konnte man nicht helfen,daraufhin wurde ich mit ihr nach Jena verlegt.Dort war ich mit ihr - ganze 7 Monate. Nun sind wir entlassen, man konnte ihr in keinster Weise helfen, man hat die besten Medikamente durchprobiert und keines hat auch nur ansatzweise Besserung gebracht.Selbst die Ärzte in Jena sind verzweifelt, sie meinten so einen schlimmen Verlauf hatten sie noch nie, und auch noch nie ein Kind in solch einem Zustand entlassen. Von Monat zu Monat ging es Anna immer schlechter. Sie hatte alle paar Sekunden Myoklonien und die ersten 3 Monate alle 2 Wochen einen Tag mit ca. 20 Grand-Mal-Anfällen, die Sauerstoffsättigung ging jedes Mal bis 32 runter. Bei einem Schädel-MRT wurden keine Fehlbildungen gefunden, keine der bekannten Epilepsien die im Säuglingsalter beginnen treffen auf Anna zu, genetische Untersuchungen (u.a.Ionenkanalstörung)sind negativ.Seit Januar 2008 hat sich alles drastisch verschlechtert, wieder ein Status im Februar der nur mit künstlichem Koma und Intubation beendet werden konnte - 2 Wochen Intensivstation. Danach wurden wir wieder auf die Neuropädiatrie verlegt, jedoch einen Tag später der nächste Status - wieder Intensivstation,künstliches Koma und Beatmung. Es wurde uns nahegelegt wir sollten darüber nachdenken inwieweit wir die Intensivbehandlung im nächsten Fall noch mitgehen wollen. In einem Gespräch mit Ärzten und einer Ethikkomission wurde beschlossen nicht mehr intensivmedizinisch zu behandeln sollte Anna nochmals einen Status bekommen. Somit wurden wir 2 Wochen später wieder auf die Neuropädiatrie verlegt. Seitdem geht es ihr wirklich elend. Sie hat Anfälle mit Zyanose alle 4 Minuten, dazwischen dauerhaft Myoklonien. Seit vorgestern sind die Abstände keine 2 Minuten, Sauerstoffsättigung fällt ab auf 65. Entlassen hat man mich mit einer hohen Dosis Midazolam, jedoch hat sie dadurch sehr mit Schleim zu kämpfen den sie oft nicht selbst abhusten kann und ich muss sie mehrfach absaugen. Valproat bekommt sie auch in hoher Dosis, doch ich frage mich warum denn es hat nichts bewirkt. Midazolam gebe ich ihr im Moment als Bedarf zur Nacht, es hält jedoch nicht lange an, selbst im Schlaf fängt sie dann wieder an zu krampfen.Luminaletten bekommt sie auch als Bedarf,aber dies bringt rein gar nichts."Wir können nicht mehr helfen" war die Aussage der Ärzte in Jena."Nehmen Sie ihre Tochter mit nach Hause und genießen sie jeden Tag den sie noch haben" - Wie soll ich das? Unmöglich!Ich ertrage es nicht mehr sie so leiden zu sehen und ich denke die einzigste Erlösung für sie wäre zu sterben. Alles was sie konnte kann sie nicht mehr, sie lächelt auch nicht mehr, ist kein fröhliches Kind mehr, sie besteht nur noch aus Krampfanfällen.
Ich weiss dass die Ärzte in Jena sehr gut sind,Prof.Dr.Brandl ist soweit ich weiss auch deutschlandweit bekannt. Ich denke sie haben wirklich ihr bestmöglichstes getan. Ich könnte vielleicht noch mal in ein anderes Epilepsiezentrum gehen, aber ich war jetzt 7 Monate stationär mit aufgenommen,7Monate getrennt von meinem Mann und meinem 3jährigen Sohn. Meine Kraft ist im Moment am Ende und ich kann jetzt erstmal nicht nochmal ins Krankenhaus gehen. Trotzdem möchte ich fragen,kennt jemand so eine Fall wie bei Anna? Gibt es noch irgendwie Hilfe? Muß ich dieses Leiden wirklich so ertragen?
Wie lange macht so ein kleiner Körper soetwas mit?
M.K.