Re: Mein Kind erfolglos therapiert

Edda , Wednesday, 30.04.2008, 14:23 (vor 6686 Tagen) @ k.m.

Hallo Mirjam,
als ich heute Deinen erschütternden Beitrag im Forum las, waren alle Erinnerungen an das beginnende Anfallsleiden mit meiner Tochter schlagartig wieder präsent. Obwohl nun mittlerweile 25 Jahre her kann ich heute noch nachempfinden, wie es Dir gehen muss. Ich weiß wieviel Kraft man braucht und wie unendlich schwer es werden kann, diese aufzubringen, sich nicht entmutigen zu lassen und weiterzukämpfen. Aber glaube mir, Du findest die Kraft für Dein Kind.
Was mich betroffen macht, ist die Tatsache, dass man an Deinem gerade 9 Monate altem Kind schon fast alle Medikamente ausprobiert hat. Hatte bei diesem Vorgehen irgend ein Medikament bzw. eine Medikamentenkombination die Chance, seine Wirkung auch voll zu entfalten? Bei meiner Tochter ist man insgesamt 12 Jahre so vorgegangen (ehemalige DDR). Dann waren die Ärzte nach einem fast tödlichen verlaufenen Status gezwungen, auf damals bereits ganz alte Medikamente zurückzugreifen, die zwar erhebliche Nebenwirkungen haben, aber als einzigste intravenös gegeben werden konnten. Das waren Phehydan und Lepinal/Luminal. Danach hatte wir das erste Mal eine längere anfallsfreie Phase, die sich in der Folge auf 6 Wochen ausdehnten, bis der nächste "kreuzgefährliche" grandmal Anfall kam. Damit haben wir dann weitere 6 Jahre gelebt und ich habe den Ärzten nicht gestattet, daran irgendeine Veränderung außer Anpassung in der Dosishöhe vorzunehmen. Erst als sie 19 Jahre alt wurde waren wir bereit, ein drittes Medikament "Keppra" einzusetzen, welches uns dann den Durchbruch brachte. Heute ist unsere Tochter anfallsfrei und ist mit Hilfe entsprechender Förderung ein fröhlicher junger mensch geworden. Das würde ich mir für Euch auch wünschen. Viel Glück auf Eurem Weg.
Edda