Re: HILFE! - Hab ich Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie?

Julia , Saturday, 12.07.2008, 10:20 (vor 6613 Tagen) @ Maria

Hallo Maria,

ich kenn das allzu gut. Wach nach meinen Anfällen auch immer im Krankenhaus auf.(Hab meine Epi seit dem Säuglingsalter, bin jetzt 25).

Deine Mutter macht sich sorgen. Welche ja auch irgendwo verständlich sind. Doch ich kann vestehen, dass dich das nervt. Mich übrigens auch.

Mach ihr doch mal den Vorschlag, dass du in deinem eigenen Zimmer schläfst und bei Nacht, in die Tür ein Tuch an die Türklinke spannst. So kannst du in deinem eigenen Zimmer und Bett schlafen, die Tür bleibt einen kleinen Spalt offen und deine Mutter hört dich somit bei "Bedarf"!!
Gerade in der Anfangszeit ist das genaue Beobachten der Anfälle sehr wichtig. Denn dann können dir die Ärzte besser helfen. Du wirst dadurch schneller anfallsfrei und diese Überbesorgnis nimmt somit umso schneller ein Ende.

Wenn dich deine Mutter, über einen längeren Zeitraum so einwickelt, scheu dich bitte nicht mit deinem Neurologen darüber zu sprechen!!!
Es kann und darf nicht sein, dass sie dich an deinem eigenen Leben hindert!!!! Deine Mutter muss lernen, mit deiner Krankheit umzugehen.

Du selbst machst das schon super!!!

Hoffe ich konnte dir weiterelfen und dass deine Mutter auf den Vorschlag eingeht.
Lass dich nicht untergrigen. Du schaffst dass !!!
Gruß Julia

[zitat=Maria]Also ich bin letzte Woche Mittwoch ganz normal aufgestanden um in die Schule zu gehen, war aber am Abend zuvor bis halb 12 ungefähr wach obwohl ich normalerweise halb 11 ins Bett gehe. Ich hab schon seit 3-4 Jahren morgens wenn ich zu wenig geschlafen hab immer so ein kurzes Zucken in den Händen und verlier dabei gelegentlich auch manchmal was aus der Hand, hab mich aber im Laufe der Zeit daran gewöhnt. Letzten Mittwoch aber bin ich früh normal aufgestanden und hatte eben mal wieder meine Zuckungen aber auf einmal kann ich mich ab ungefähr um 7 an nichts mehr erinnern und wache nachmittags um 15 Uhr auf der Intensivstation im Krankenhaus wieder auf. Mir wird erzählt wie ich zusammengekrapft in meinem Zimmer gefunden wurde, ich hatte mir auch auf die Zunge gebissen und meine eigene Mutti habe ich auch nicht mehr erkannt. Ich hab vor mich hingenuschelt und "gelallt" aber abundzu auch wieder was verständliches gesagt - obwohl ich mich selbst an nichts von alledem erinnern kann. Vor 4 Tagen teilte mir mein Arzt mit ich hätte juvenile myoklonische Epilepsie und letzten Mittwoch noch dazu einen Grand-Mal-Anfall gehabt. Jetzt hab ich mir durchgelesen dass es eine Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie gibt, welche eine juvenile myoklonische Epilepsie oft verkomplizieren kann (heißt das ich hab das wenn man die Symptome von dem Mittwochmorgen betrachtet?).
Nun durfte ich dieses Wochenende auf "Urlaub" nach Hause aber meine Mutti umsorgt mich wie wahnsinnig und lässt mich nicht mehr aus den Augen... Ich kann ja verstehen dass sie sich Sorgen macht aber kann mir irgendjemand sagen dass man bei einer Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie nunmal nur nach dem bzw. beim Aufwachen anfallsgefährdet ist und nicht in der Nacht oder stell ich mir da was Falsches drunter vor? - denn momentan besteht meine Mutti darauf dass ich bei ihr mit im Bett schlafe weil sie ja aufpassen muss dass mir nichts passiert aber das kann ja jetzt nicht den Rest meines Lebens so weitergehen, oder? Ich bekomm seit diesen Mittwoch Orfiril long und da steht bei Aufwach-Grand-Mal-Epilepsie dass unter diesem Medikament der Patient so gut wie immer anfallsfrei ist. Ich mein: Ja, Ich nehm das Zeug erst seit 4 Tagen also weiß ich noch nichtmal ob es bei mir anschlägt aber ist es nicht möglich dass ich in meinem eigenen Zimmer schlafen kann? Es heißt ja dass in einer vertrauten Umgebeung solche Anfälle noch weniger passieren als in "fremder". Bitte helft mir....
lg Maria[/zitat]