Re: Irgendwann anfallsfrei?

Nadja , Tuesday, 28.10.2008, 09:08 (vor 6505 Tagen) @ Dagmar

[zitat=Dagmar]Vor 4 Jahren bemerkten wir die ersten Anzeichen von Epi bei meinem Sohn (jetzt 19) durch "Zucken" der Arme und Wegknicken der Beine bis zum Grand-Mal... Seitdem verschiedene Medikation, angefangen mit Lamictal bis derzeit Volproat und jetzt seit 4 Wochen zusätzlich Keppra. Es ist leider nicht wirklich erfolgreich. Bis gestern war durch das Keppra alles i.O.(glaubte ich zumindest)und dann ist er wieder gestürzt. Langsam verlässt mich die Hoffnung... Der Gedanke an die derzeitige und deswegen schon 2. begonnene Ausbildung zum Koch (und der soll es unbedingt sein)ist nicht gerade beruhigend, was die eigene und auch die Gesundheit der Kollegen-Azubis betrifft. Hat jemand ähnliche Probleme bzw. kennt einen Fachmann, egal wo, der wirklich helfen kann?[/zitat] Liebe Dagmar!!! Ich kann nach voll ziehen wie es euche im moment gerade geht. Unser Sohn ist zwar erst 10 Jahre alt, aber wir haben eine Odyssee hinter uns, das glaubt man garnicht. Die Anfälle begannen mit der 5. Lebenswoche und seit dem war er immer mal wieder anfallsfrei.(Ums es kurz zu berichten) Waren erst in Bielefeld-Bethel in Behandlung wo er mit 16 Mon. operiert wurde. Dies brachte auch nicht den erwünschten Erfolg. Dann haben wir die Uni-Klinik Bonn kennen gelernt. In der Epileptologie dort fanden wir den perfekten Arzt. Anfänglich zwar ein paar persönliche Probleme aber dann... Der empfahl uns, weil Luca mittlerweile therapieresistent war, die ganzen Untersuchungen erneut zu prüfen,was wir auch gemacht haben. Luca hat in der linken Hirnhälfte ne kortikal dyplasie die diese anfälle auslöste. Wir sind dann drei Tage erneut in Bonn aufgenommen worden. Wo dann ein Monitoring lief,MRT, EEG etc. Dann stellt sich heraus das die re. Hirnhälfte gesund ist und Luca erneut operiert werden könne. Was wir dann im Mai 2008 auch machen lassen haben. Es wurden die beiden Hirnhälften funktionell voneinander getrennt. Und ich muss sagen das er seit diesem Tag an anfallsfrei ist. Und immense Fortschritte macht. Die rechte Hand und das Bein waren die erste Zeit zwar gelähmt aber so langsam aber sicher kommen einige Funktionen tatsächlich zurück. Er läuft wieder. Zwar anders als vorher aber bei 10- 15 Grand-Mal-Anfällen jeden Tag nimmt man dies gerne in Kauf. Hoffe euch ein wenig geholfen zu haben. Also wenn ihr wirklich eine gute Epileptologie sucht dann in Bonn.