Re: Hilflos gegenüber Epilepsie

Civa , Wednesday, 04.02.2009, 17:42 (vor 6406 Tagen) @ Nicole

Hallo Nicol,

ich denke alle die diese Forum besucht haben und deine Beitrag gelesen haben können dich verstehen das du jetzt eine sehr schwere Fase in deinen Leben lebst und vor allem es ist sehr schwer wenn man eigene Kind leiden sieht und man fühlt sich hilflos und vor allem, alleine gelassen. Andere Menschen (deine Freunde und Bekannte, Familie) werden dich nicht verstehen können weil die von dieser Krankheit keine Ahnung haben oder nicht haben wollen.
Erster richtiger Schritt hast ja getan, und eine Kinderklinik aufgesucht. Die Fragen die du dir wegen deiner Tochter gestellt hast sind völlig nachvollziehbar aber sie belasten dich noch mehr. Mir ging es auch nicht anders und wurde fast selbst Depressiv, deshalb versuche ich jetzt ein ganz normales Leben zu führen, so weit es geht. Denk nur daran was passiert mit deiner Tochter wen du auch noch erkrankst wer kümmert sich dann um sie. Mir haben diese Gedanken geholfen und noch mehr Kraft und Ausdauer gegeben. Suche in deine Nähe Selbsthilfegruppen, Kontakt mit jemand der dich versteht.
Ich weis nicht ob du weit weg von Erlangen wohnst aber dort gibt es Spezielle Klinik für Epilepsie hier Link http://www.epilepsiezentrum.uk-erlangen.de und die bieten eine Moses-Schulung an. Findest aber alles auf diese Seite.


Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Tochter.

Civa

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat]