Re: Hilflos gegenüber Epilepsie

Heinz , Sunday, 08.02.2009, 21:43 (vor 6402 Tagen) @ Nicole

[zitat=Nicole]Hallo an Alle!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestossen und würde mich hier gerne mit euch austauschen. Meine Tochter Lana(8Jahre) hatte an Weihnachten ihren ersten Krampfanfall. Wurde damals sofort in die Kinderklinik gebracht, in der ich mit ihr 5 Tage verbrachte, aber dann entlassen wurde, nur mit Diozepham und einer Merkliste ausgestattet, mit den Worten:" Wenn ein EEG Befund vorliegt, werden wir uns bei Ihnen melden!" Tja, was soll ich sagen? Sie hatte genau zwei Wochen später den nächsten Anfall, jedoch hatte ich nichts bis dahin von der Kinderklinik gehört! Hab sie sofort nach Augsburg bringen lassen, die mir die Diagnose Grand-Male gestellt haben. Nun wurde meine Kleine auf Keppra eingestellt und entlassen. Doch keine 15 Minuten nach der Abfahrt vom Krankenhaus, erlitt sie im Auto den nächsten. An der Autobahn rief ich dann den Sanka und der brachte sie sofort wieder zurück. Nun liegt sie immer noch in Augsburg und wird umgestellt auf Valproat, weil das EEG immer noch sehr auffällig ist. Ich stehe dieser Krankheit so hilflos gegenüber und weiß nicht, wie ich damit umgehen soll. Ich weine um mein Kind und habe Angst, sie aus den Augen zu lassen. Ich muss dazu sagen, dass ich alleinerziehend bin und berufstätig. Sollte ich jetzt meine Arbeit kündigen? Kann ich sie denn alleine zur Schule schicken? Wird sie jemals eine Familie gründen können? Wird das Medikament anschlagen? Wird sie Hirnschäden davontragen? Muss jedesmal bei einem Anfall der Notarzt gerufen werden? All diese Fragen schwirren mir im Kopf herum und ich fühle mich mittlerweile, nach täglicher Krankenhausfahrt von über einer Stunde, kraftlos! Dabei brauch ich doch jetzt all meine Kraft! Könnt ihr mir bitte etwas mehr über diese Krankheit erzählen? Ich bin für jede Zusprache sehr dankbar! Liebe Grüße Nicole[/zitat]

Liebe Nicole,

ich habe mit viel Mitgefühl Deine Schilderung gelesen. Auch ich habe Epilepsie
seit meinem 3 Lebensjahr. Heute bin ich 52 und habe schon allerhand Medikamente
ausprobiert. Bis zu meinem 19. Lebensjahr hatte ich gelegentlich immer noch
große Anfälle. Seit diesem Zeitpunkt bin ich auf 3x Ergenyl und 3x Mylepsinum
eingestellt. Dadurch bleiben mir die großen Anfälle seitdem erspart. Allerdings
leide ich nach wie vor unter Bewusstseinsstörungen. - ca 3 Mal je Monat.

Beruflich habe ich es immerhin zum Leiter des Controllings in einem Unternehmen
mit 387 Mitarbeitern und 80 MIO Jahresumsatz geschafft.

Ich bin verheiratet und habe eine gesunde Tochter von 24 Jahren, die mich bereits zum Opa gemacht hat.

Als Mutter solltest Du jetzt nicht in Panik verfallen. Es gibt heute bedeutend mehr
Medikamente als in meiner Kindheit. Damit Deine Tochter ein selbständiger Mensch
werden kann, darfst Du Sie nicht überbehüten. Du solltest Ihr so weit es geht
auch etwas zutrauen. Sie muß selbst in der Lage sein mit dieser Krankheit klarzukommen. Dann wird Sie Ihr Leben auch meistern lernen. Wenn Sie durch die
vielen möglichen Medikamente nicht ohnehin schon anfallsfrei wird.

Ich wümsche Dir und Deiner Tochter
alles Gute für Eure Zukunft

Grüße

Heinz