FIRES - o plötz. Epi ohne Ursache suche betroffene Eltern

Gittala, Hallstadt, Monday, 25.10.2010, 18:51 (vor 5776 Tagen) @ Bats

Hallo bats,

irgendwie kommt mir das bekannt vor, der ganze Krankenhausmarathon. Meine Tochter bekam mit 5 Jahren Epilepsie und niemand bekam heraus wo es herkam. Bis wir in Bethel gelandet sind und wir nach Stuttgart geschickt wurden. Dort wurde ein MRT von 5 Stunden in Vollnarkose durchgeführt, von Herrn Prof. Winkler. Ich weiss nicht ob das für Euch in Frage kommt, könnt aber ja mal erkundigen bei eurem Neurologen.
Dann zum VNS:
Meine Tochter bekam 2001 den ersten VNS. Es ist keine grosse Sache, die OP dauert ca. 1 Stunde oder etwas mehr. Sie war damals 11 jahre alt. Ihr ging es von heute auf morgen um 100 % besser, aber nicht von den Anfällen her. Nur ihr Wohlbefinden, d.h. Sie hatte keine Kopfschmerzen mehr war nicht mehr so müde und einfach besser drauf und die Agressivität war viel viel weniger.. Diese Gerät wird auch bei starken Deppressionen eingesezt. Leider half es nicht bei den Anfällen aber wir würden es jederzeit wieder tun ( denn leider musste meine Tochter ins MRT deswegen musste der VNS entfernt werden) das ist der Nachteil.
Eine Nebenwirkung vom VNS ist noch die Stimme, wenn das Gerät läuft und man spricht kann sie Stimme heisser klingen, aber mit der Zeit hat sich das gegeben.
Hier eine Seite noch zum Informieren.
http://de.wikipedia.org/wiki/Vagusnervstimulator
Wenn ihr Hilfe braucht und jemanden zum Reden sucht Euch Bitte eine Selbsthilfegruppe, kann ich nur dazu raten. Wünsche Euch weiterhin viel Kraft.

Lieben Gruß

Brigitte