FIRES - o plötz. Epi ohne Ursache suche betroffene Eltern

angelwing67, Thursday, 31.03.2011, 16:58 (vor 5619 Tagen) @ Bats

hallo bats,

ich habe heute per zufall dieses forum gefunden und aus neugierde nach FIRES gesucht, da die erkrankung ja erst seit 2008 diesen namen trägt..... bis jetzt konnte man darüber kaum etwas im internet finden, deshalb habe ich auch nie danach gesucht.

ich selbst bin mutter eines sohnes, der 2003 an FIRES erkrankte und wir waren stammgäste im BHZ-vogtareuth. ich kenne dr. kluger persönlich und stehe in engen kontakt zu dr. van baalen, der an der uniklinik kiel eine studie wegen FIRES leitet.

ich bin jetzt auf der suche nach weiteren eltern, damit ich diese an dr. van baalen verweisen kann, damit man endlich für diese schreckliche krankheit einen hinweis, ein mittel findet. vielleicht gibt es auch die möglichkeit einer selbsthilfegruppe, die man gründen könnte.......

mein sohn war damals das zweit-erkrankte kind in deutschland. es gibt mittlerweile ca 25 davon, wobei zwei verstorben sind. viele kinder - wie auch mein sohn, sind wachkoma kinder....

da ich neu in diesem forum bin und nicht weiß ob das mit anmelden und co immer so alles klappt, würde ich dich bitten dass du mich unter meiner email-adresse anschreibst. die wäre: minerva.schmid@googlemail.com

liebe grüße

angel