Austausch mit Angehörigen

Mondenkind, Thursday, 10.03.2011, 09:07 (vor 5640 Tagen) @ moquai

Hallo Annette,

Sind die Epi Zentren wirklich so gut ?

Ich kann es dir, bzw. deinem Mann auch nur empfehlen - oder vielleicht auch eine Reha in Bethel. Hier habe ich sehr gute Erfahrungen gemacht.

Eine zweite Meinung schadet nie. Meine Anfälle sind vor5 Jahren schlimmer geworden (statt über Jahre nur nachts, plötzlich auch tagsüber), mein Neurologe wusste nicht weiter und sagte mir das auch. Er riet mir zu einer Reha in Bethel. Dort stellte sich dann heraus dass ich eine Vernarbung am linken Hippocampus habe, die sehr wahrscheinlich auch die Anfälle auslöst.

Es folgten noch mehrere Untersuchungen nach der Reha, ich holte mir eine zweite Meinung in der Epileptologie in Bonn und ich habe mich dann für eine OP entschieden (09.2009). Jetzt habe ich zurzeit meine längste anfallsfreie Zeit seit 1996, seitdem die Anfälle angefangen haben.

Klar war es ein Risiko, aber mein Mann und ich wir sagten uns, so geht es nicht weiter. Jede Woche 1 - 2 Anfälle zu allen Tages- und Nachtzeiten. Wir haben noch keine Kinder, planen es aber - und was ist, wenn ich dann alleine bin??

Und ja, ich hatte auch Angst - auf dem Weg zum Operationssaal war ich nur am Weinen. Aber ich hatte eine Wahrscheinlichkeit von 80 %, dass die Anfälle aufhören, eine 95 %ige, dass es besser wird und ich muss sagen, bisher bereue ich die OP nicht.

Auch wenn ich (wir mir die Ärzte angekündigt haben, dass es sein kann) zurzeit nur 6 Stunden arbeiten kann. Ich merke dann irgendwann, ich bin am Ende mit meiner Konzentration, bekomme Kopfschmerzen und / oder Schwindel. Aber ich sage mir, auch "Gesunde" wollen nur eine Halb- oder Dreiviertelarbeitsstelle.

Wie gesagt, eine zweite Meinung schadet nie und nicht jeder der Epilepsie hat, kann sich operieren lassen. Vielfach lässt sich der Auslöser der Anfälle nicht finden oder er liegt an einer zu gefährlichen Stelle (z.B. Sehzentrum), dass das Risiko für eine OP zu hoch ist, dass man an einer anderen Stelle Schaden zufügt.

Ich wünsche euch jedenfalls alles Gute!

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)