Wie soll es weiter gehn...

Relaia, Tuesday, 19.04.2011, 23:29 (vor 5600 Tagen) @ Lila

Hallo Lila,

ich kann dich auch sehr gut verstehen. Ich bin jetzt 22 und hatte vor etwa einem 3/4-Jahr meinen ersten stärkeren Anfall mit Krankenhaus im Anschluss und so. Black-outs und leichtere Anfälle bei erhaltenem Bewusstsein hatte ich davor schon manchmal, hab sie aber nie so richtig ernst genommen.
Seither wandere ich von Neurologe zu Neurologe und jeder erzählt mir etwas anderes und hat eine anddere Idee, welche Medikamente und welche Therapie helfen könnte. Aber nichts davon hat bisher längere Zeit gewirkt. Das längste, was ich bisher anfallsfrei war, waren neun Wochen. Wenn es dann wieder schlimmer wird, wird wieder was neues probiert, oder ich zum nächsten "Spezialisten" weiter geschickt. Meine Therapeutin ist seither auch die einzige Konstante. Sie ermutigt mich zwar immer wieder, nicht aufzugeben, irgenetwas wird schon mal helfen, aber mein eigentliches Problem kann sie, glaube ich, auch nicht so richtig verstehen. Und das ist diese ständige Unsicherheit. Ich traue mich schon gar nicht mehr, längerfristig zu planen, z.B. mal einen Urlaub oder einen Musical-Besuch, weil ich einfach nicht weiß, ob ich dann auch wirklich hingehen kann (und es kostet ja auch alles was).
Richtig blöd ist es aber in der Arbeit und im Studium. Meine Leistungsfähigkeit ist so extrem abgefallen und schwankt so stark. Meine Kollegen und mein Chef sind zwar total verständnisvoll und unterstützen mich, wofür ich unendlich dankbar bin, (hatte auch schon ein paar Mal Anfälle in der Arbeit und an der Uni ), aber ich mache mir dann selbst oft Vorwürfe und versuche meine Arbeit, wenn es mir gut geht nach- und vorzuholen und besonders viel zu arbeiten. Aber irgendwann macht das mein Körper und meine Psyche auch nicht mehr mit. Ich möchte meine Sachen ja gut machen und es macht mir viel Spaß. Das macht es aber umso schwerer, wenn ich mal wieder eine schlechte Zeit habe und merke, es geht nicht mehr ganz so wie früher und wie ich gern möchte.
Als ich von der Epi erfahren habe, habe ich mich viel informiert, aber bis heute werde ich völlig sprachlos, wenn ich mit anderen darüber reden soll; auch bei Ärzten.
Manchmal schaffe ich es, wenn es mir längere Zeit gut geht, fast gar nicht mehr daran zu denken. Dann ist es fast wieder wie früher Und wenn es mir nicht so gut geht, versuche ich mir einzureden, dass es viele Menschen gibt, denen es noch viel schlechter geht. Immerhin sind wir nicht Krebs-krank oder haben eine andere tödliche Krankheit. Wir können damit weitgehend normal leben lernen, und das finde ich sehr ermutigend Manchmal glaube ich, es ist nur deshalb so unangenehm und beeinträchtigend, weil es noch relativ neu und ungewohnt ist. Wenn man mal ein paar Jahre damit lebt, weiß wie man Risiken vermeiden kann und es irgendwann ganz normal und ein Teil von einem selbst geworden ist (so wie andere Leute z.B. Höhenangst haben und Probleme damit haben über hohe Brücken zu gehen, aber auch damit leben) wird die Beeinträchtigung, hoffe ich, kleiner oder sogar ganz verschwinden. Ich glaube, ganz wichtig ist, das Leben bewusst selbst in die Hand zu nehmen und viel von dem zu tun, was man tun möchte und Spaß macht (sich also nicht alles verbieten zu lassen oder selbst zu verbieten, nur weil es ein mögliches Risiko sein könnte, obwohl man die Erfahrung gemacht hat, dass es einem selbst überhaupt nichts aus macht.)

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße,
Relaia