Bei Juveniler myoklonischer Epilepsie gm?

Kary, Wednesday, 25.01.2012, 22:51 (vor 5319 Tagen) @ Ricarda266

Hallo Ricarda,
ist doch nicht so schlimm,das du fragst.So lange nicht da steht,wie lautet deine bankverbindung...lach*Spass muss sein.
Fangen wir an.ich bekams mit 12J.meine neurologin vermutete das entweder der tod meinerm mutter,also traumatisch dies ausgelöst hat,oder das ich zu früh in diese welt wollte,und dann auch noch mit meiner zwillingsschwester.tja..hypothesen.ich wurde also 1978 etwa,ich weiss es nicht mehr genau,im krankenhaus eingestellt,aus privaten gründen die ich hier nicht schreiben möchte,hätte ich viel eher behandelt werden müssen.das geschah nur ambulant mit diversen tabletten die mich nur dicker machten,tegretal,und vieles mehr,was weiss ich heute nicht mehr,mittlerweile bin ich ja schon bald 50.Einen führerschein durfte man damals trotz super einstellung noch nicht machen.ich nehme maliasin und orfiril,also barbexaclon ist das maliasin.(veraltetes medikament..so die pharmaindustrie)was fürn hohn.Aber egal..das steht nicht zum thema und werde ich lieber hier nicht nochmal ausdiskutieren.
ich bin über 30 jahre anfallsfrei,ich lebe als gäbs keine epi für mich,echt!
ich habe schon,oki ist länger her,durchgemacht,alk getrunken.wollt mich mal austesten.Klappte alles.
Habs nie einem Arbeitgeber erzählt,denn wer will schon zeit seines lebens vom soz leben.najut,es ging immer gut.ich nehm auch meine medis nicht zeit genau.also es kam schon vor das ich sie vergas.dann nahm ich sie eben ein,ging schlafen und wenn ich mittags dann am we aufstand war alles schick.
Tja..ich wäre gern Berufskraftfahrerin geworden,denn ich habn LKW faible
Ist so..naja..sollte nicht sein.das mit dem Eingewöhnen ist nur oft am anfang so,das man zunummt,kann ich nicht mehr von sprechen.Oje..könnte dir vieles erzählen,darüber.Ich wünsche es dir so sehr,das es dir was die epi anbelangt auch gut geht!!!!
Achja...petit mal,das nennt man kleine anfälle,doch das tröstet glaube keinen menschen mit epilepsie,denn ich fand die dennoch heftig,lag auch daran das ich komischerweise,im krankenhaus,daaaamals,1979,kann auch 78 gewesen sein,überhaupt keine anfälle hatte.Bin dennoch vorsichtig geworden.denn stress ist son faktor,bei dem man auch vorsichtig sein sollte.
Wie gesagt,das sind so unkontrollierte Zuckungen,an den armen und beinen.biste im bad und hälst den zahnputzbecher in der hand und irgendwie zuckste dann,und wech issa...naja..doof gelaufen.danach fühl ich mich echt blöd,mir ist das sogar alleine voll peinlich.muss zwar nicht,aber zum glück hat es erst einmal einer in meinem leben kurz miterlebt.das war kurz nach der neueinstellung.Und dieses Medi passt halt haarneau auf diese Krankheit:janz syndrom.
Im österreichischen Epilpsie forum,da fragte mich auch einer,der hat das gleiche.hey du bist nicht allein.
Doch,wir sind ja alles keine ärzte,doch ich frage bei anderen sachen ja auch immer erst ma.
Ich wünschte jedem,das er suuupi eingestellt ist.Weil ichs-wir mir ja auch nicht ausgesucht habe,und ich kann auch niemanden fragen,obs vererbt ist,man sagte mir mal,hat keiner in der familie.Nur lese ich ja hier,das es generationen auch überspringen kann.ich hoffe,ich konnte dir etwas helfen.
Wie wirken denn dein medis,und wie alt bist du,und wie lange hast du dies schon?
Könn wa dann doch via mail machen.oder?mailst mich an.
Sei lieb gegrüsst
Kary