Rolando-Epilepsie

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Wednesday, 20.02.2013, 14:54 (vor 4925 Tagen) @ fufun

Die Augen waren verdreht und er wurde an den Lippen blau

Wenn ich dahingehend beruhigen darf: Auch wenn's schlimm aussieht, diese Blaufärbung(Cyanose), tritt recht schnell auf und gerade Kindern sieht man das recht schnell an.

als dann am Montag das EEG gemacht wurde hiess es sofort Rolando-Epilepsie

Ich weiß nicht, wie viel man Euch über den EEG-Befund erklärt hat, drum einfach als Anmerkung: bei der Rolando-Epilepsie ist das EEG vergleichsweise sehr gut als diagnostisches Mittel geeignet, weil das Muster der Schwingungen sehr charakteristisch und von anderen Abweichungen vom "normalen" recht klar abgrenzbar ist.

ich lasse ihn auch jede Nacht bei uns im Bett schlafen, weil ich einfach zuviel Angst habe das nochmal so ein Anfall kommt

Die Angst kann ich gut verstehen. Ich denke, ihr findet da schon wieder den richtigen Zeitpunkt, damit er wieder ganz alleine schläft. Was für einen Eindruck habt Ihr denn eigentlich wie es ihm denn damit geht - ich weiß ja nicht, was und wie ihm das Ganze erklärt wurde und Kids sind da ja doch sehr unterschiedlich?

Überhaupt keine Zuckungen ist dies normal ??

Vielleicht einmal kurz zur besseren Einordnung, weil Du auf einige der im Folgenden auftauchenden Begriffe vielleicht noch öfters stoßen wirst: Epilepsie hat nicht zwingend etwas mit Zuckungen zu tun, auch wenn das nach außen hin noch oft das Bild ist. Z.B. gibt bei es bei manchen Formen sogenannte Abscencen(Bewusstseinsveränderungen, bei denen man sprichwörtlich wie weggetreten ist).
Wenn Du einen kompletten Überblick willst, kann ich Dir diese Seite wärmstens empfehlen: http://www.epilepsie-elternverband.de

Bei der Rolando-Epilepsie treten, wenn ich's recht im Kopf habe, sogenannte klonische Anfälle(ich glaub i.d.R. im Schlaf) auf, nicht selten mit einem "Gefühl" - mir fällt der Fachbegriff dafür nicht ein - im Magenbereich. Also habt Ihr, so wie ich das sehe, auch wenn er wieder alleine schläft, ein gutes Warnzeichen, wenn etwas kommen könnte.
Kurz zu den Fachbegriffen: klonische Anfälle gehen mit einer starken Anspannung des Körpers einher, Zuckungen sind möglich, aber nicht unbedingt zwingend; nach einem Anfall oder zwischen mehreren krampfenden Phasen kann es auch Phasen der Entspannung geben(nennen sich tonische Phasen);
Oft dauert es nach einem Anfall erst einmal, bis das Hirn quasi einen "Reboot gefahren hat" und das Bewusstsein wieder zurückkehrt.

Ich möchte aber unbedingt eine Zweitmeinung kann ich auch ohne Überweisung zum Epitologen gehen ?

Schau einmal hier unter den Schwerpunktpraxen nach: http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html Musst aber einmal nachfragen, ob die eine Überweisung wollen. Die Epilepsieambulanzen wollen i.d.R. eine Überweisung vom Facharzt. Aber ich denke, wenn Du da in Ruhe mit Eurem Kinderarzt drüber sprecht, dürfte auch eine Überweisung kein Problem sein - außerdem habt Ihr ja auch das Recht auf eine Zweitmeinung.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil