Bonn oder Bielefeld?

Frank, Friday, 14.06.2013, 22:13 (vor 4811 Tagen)

Hallo allerseits,

ich hoffe,jemand kann mir helfen.

Ich habe ca. 90 bis 130 Anfälle im Monat. Hypermotorisch mit unkontrollierten Lauten. Dauer ca. 5 bis 20 Sekunden. Nun war ich bereits 2 mal stationär in der UK Bonn zur Behandlung. Das erste mal 3 Wochen, dieses mal knapp 2 Wochen. Heute wurde ich entlassen mit dem Ergebniss, dass die Untersuchungsergebnisse "nicht zusammen passen" (nähere Erläuterungen kann ich auf Wunsch gerne nachreichen) und sie daher nicht wissen, wo die Anfallsquelle liegt. Eine inversive Diagnostik (Sonden ins Gehirn) sei daher nicht möglich, eine OP schon gar nicht und Anfallsfreiheit könne ich mit Medikamenten nicht erreichen. Kurz: Sie können derzeit nichts für mich tun. Das beste worauf ich nach Meinung der dortigen Ärzte derzeit hoffen kann, ist eine Anfallsreduktion, jedoch keine Anfallsfreiheit. Demnach müsste ich drauf hoffen, dass sich in den nächsten Jahren neue Untersuchungsmethoden ergeben (so zum Beispiel das 7-Teslar-MRT, das sich derzeit in der Experimentierphase befindet).

Meine Überlegung ist nun, nach Bielefeld in die Epileptologie Bethel zu gehen. Der Neurologe meiner Mutter ist dafür. Er meint, dort wäre schon Patienten, denen Bonn nicht helfen konnte, geholfen worden. Die Bonner selbst behaupten jedoch, dass Bethel Patienten wie mich zu ihnen überweisen würde und es daher keinen Sinn habe. Für mich widerspricht sich das. Mag sein dass ich naiv bin, aber ich mag nicht recht glauben, dass eine Uniklinik mir Mist erzählt nur um besser da zu stehen.

Hat zufällig einer Erfahrungen gemacht und kann mir einen Rat geben?

Vielen Dank vorab.