Ich habe st.epilepsia.

mezeg, München, Thursday, 16.01.2014, 18:01 (vor 4595 Tagen) @ stepl

Hallo stepl,

die Epilepsie unter einen anderen Namen zu "verstecken", könnte sich als kontraproduktiv erweisen. Eine solche Erfahrung habe ich in einem an sich anderen Bereich erlebt.

Eine Bekannte leidet an krankhafte Angstgefühlen, was sie sich auch nicht eingestehen will. Dann spricht sie mich mit einer "apokalyptischen" Stimme an und ich weiß sofort, daß sie etwas will / braucht, aber was??? Sie dreht und dreht und dreht und kommt nicht zum Ziel und Zweck. Diese Wort-Spirale ist für mich wie das Summen einer Mücke, die mich irgendwo irgendwann das Blut anzapfen wird. Bei mir ist das Sprachzentrum etwas gestört und leicht Auslöser einer Aura. Und dann kommt der Moment, wo ich sie abrupt unterbreche und verlange, daß sie endlich zur Sache kommt. Was sie natürlich mächtig durchschüttelt.

Könnte eine ähnliche Reaktion bei den Leuten erfolgen, die mit Deiner Bezeichnung nicht klar kommen und wer weiß was dann daraus vermuten? Und vielleicht auch schroff abreagieren, was für Dich gewiß negativ wäre?

Als anderer Aspekt der anhaltende Impakt eines ersten Eindrucks. Wenn jemand noch keinen persönlichen Kontakt mit einer / einem Epileptiker(in) hatte, wird die erste erlebte Erfahrung dadurch eine hohe Wirkung bekommen. Bei mir erfolgte es - lange bevor ich selber betroffen wurde - in einer Weihnachtsfeier einer RK-Helfergruppe. Ein Teilnehmer fiel plötzlich zum Boden und krampfte. Kollegen knieten um ihn, berührten und hielten ihn aber nicht. Keine Hektik, keine Panik, keine Schreie auch nicht seitens der Anwesenden. Und als er "erwachte", weiterhin ruhig-freundlich. Die "Lektion" habe ich nie vergessen: ruhig bleiben, nicht festhalten, danach nur sanft ansprechen.

Wenn man aber als erster Kontakt einen Epileptiker erlebt, der verzweifelt versucht, es zu kaschieren - wie ich es eine Weile getan habe -, ist das Risiko hoch, daß eben schlimmes dahinter vermutet und es so auch weiter verbreitet wird.

Macht man "Klarschiff", bleibt doch viel mehr die Erkenntnis, Epileptiker müssen gewisse Einschränkungen in Kauf nehmen und gewisse Regeln einhalten aber sonst sind sie doch normale Leute. Blinden sehen auch nicht und benötigen einen Stock aber normal sind sie doch!

Außerdem werden diese Leute auch irgendwan über diese Erfahrung mit anderen Reden. War der erste Eindruck sachlich positiv, wird es auch so weitergeleitet.

Weil ich meist mit Sprachblockaden reagiere, habe ich es lieber in der italienischen Gruppe erklärt, da brauche ich eben die Sprache besonders. Sachliche Reaktion der Dozentin: "Wie soll man sich in so einem Fall verhalten? In Ruhe lassen? Gut, ich weiß Bescheid." Keine Ausgrenzung seitens der Gruppe. Habe diese Woche einen Dreikönigskuchen gebracht und die dazugehörigen "Riten" erklärt, die mit begeisterter Heiterkeit nachgemacht wurden. Die Sprachgruppe ist für mich eine schöne Oase, ich muß nicht mehr befürchten, in einem Satz stecken zu bleiben und mich zu blamieren. Und weil ich es eben nicht mehr befürchte, sinkt das Risiko um so mehr!

mezeg

P.S. für das AE habe ich zwar keinen Kosenamen ausgewählt, verwahre es aber in einer schönen kleinen Dose, die ich gerne anschaue....