diese krankheit versaut so ziemlich alles

SaKi, Wednesday, 22.07.2015, 10:05 (vor 4043 Tagen) @ ken

Hallo ken,

ich habe mich das erst Mal hier angemeldet weil mein Sohn ebenfalls eine von beiden
Schläfenlappen ausgehende "Frontallappen-Epilepsie" seit 9 Jahren hat und ich auf der Suche nach jemandem bin, der die Probleme versteht, die speziell diese Art von Epilepsie mit sich bringt.
Als er die Krankheit mit 6 Jahren bekam hatte er sich nicht mehr unter Kontrolle:
mehrmals am Tag hat er die "Orientierung" verloren und alles um ihn und er selber wurde ihm "fremd" - er hat dann immer gefragt: wer bin ich? - und musste hüpfen um dieses Gefühl wieder loszuwerden, das waren seine Anfälle, die kamen auch öfter in der Nacht. Und nach und nach (3 Monate, bis wir die Diagnose hatten) wurde sein Konzentrationszentrum so gestörtn, dass er nur noch "Scheiße gebaut" hat (z.B. seinen Roller auf ein Auto gestoßen, Dreckbollen an die Hauswand der Nachbarn geworfen...) und er wusste nicht warum er das tat. Nach der Diagnose wurde er auf
Timonil eingestellt und nach einer 3-Monatigen Müdigkeitsphase (er hat fast nur noch geschlafen) schien alles gut - super Grundschulzeit hingelegt, bis der Wechsel auf die Realschule kam...
... kurz vor dem Schulwechsel meinte der Arzt, mein Sohn müsste seine Medis runterfahren um zu sehen ob die Epilepsie noch da ist - sie war noch da - und die Medikamente wurden wieder erhöht,doch die Dosis hat nicht mehr ausgereicht, da war er 10 und seither fingen die Probleme an: Mega-hohe Dosis,nur müde, morgens Übelkeit bis mittags, dann Wechsel auf Trileptal, dann 2013 Wechsel auf Apydan Extent plus Lamotrigin für die Nacht.... jetzt ist er fast 16 und sein Zustand ist im Moment so, dass er nachts 1 - 2 Anfälle aus dem Schlaf bekommt und im Wachzustand kam es einmal vor, aber da war er völlig übermüdet. Aber sein Allgemeinzustand ist einfach nicht ok
(siehe oben), und gar nicht optimal für die Schule. Das Problem an sich ist auch, dass er die Krankheit "verdrängt". Man hat ihm eine Therapie empfohlen, das will er aber nicht und er will auch nicht darüber reden, er will nur in Ruhe gelassen werden (Pupertät!?). Ich weiß nicht was ich tun soll als Mutter, wie komme ich an ihn ran? Schulisch sieht es so aus, dass er die neunte Klasse jetzt wiederholen wird weil er sie nicht bestanden hat. Ich bin aber nicht sicher, ob ein Wechsel auf die Hauptschule (jetzt Werkrealschule) nicht besser wäre weil es dort einfacher ist. Das will er aber auch nicht - ich bin nicht sicher ob er mit seinen Konzentrations- und Müdigkeits- und Übelkeitsproblemen den Realschulabschluss jemals schaffen wird...davon will er aber auch nichts wissen. Vielleicht kannst du mir ein wenig von
deinen Erfahrungen mit dieser Krankheit berichten, es ist nicht einfach weil man ja gesund aussieht und somit auch als Simulant dargestellt wird, geht dir das auch so?
Danke auch für Antworten von anderen Personen, die mit dieser speziellen Form von Epilepsie zu tun haben!