Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie

TheYellowKitty, Thursday, 13.08.2015, 17:11 (vor 4021 Tagen)

Hallo,
ich bin neu hier und auf der Suche nach Antworten und hilfreicher Unterstützung.

Seit dem 04.08.2015 weiß ich nun das meine Tochter Leona 5 Jahre alt Epilepsie hat. Mehr aber auch nicht die Ärzte lassen mich völlig im dunklen tappen und ich dreh langsam durch nicht zu wissen was ich tun soll, was ich tun kann oder was nicht.

Am 10.07. hatte Leona ihren ersten Anfall. Morgens gegen 7:45 Uhr hörte ich ein nach Luft schnappendes Geräusch aus dem Kinderzimmer... Ich rannte sofort ins Kinderzimmer und sah meine Maus eingenässt am Krampfen im Bett liegen und nach Luft ringen... Sie hatte blaue Lippen, Schaum vor dem Mund, ihre rechte Körperseite krampfte stark und sie war nicht ansprechbar. Ich rief sofort den Notarzt 112 und hatte erstmal eine Bandansage am Telefon das ich ruhig bleiben sollte und WARTEN solle... :( grauenvolle Sekunden bis endlich jemand ans Telefon ging und ich einfach drauf los sabbelte damit einfach schnell jemand kommt... Mein 2 jähriger Sohn Leon stand da neben und beobachte einfach was passierte... Ich war völlig aufgelöst wusste weder wo links noch wo rechts ist... Der "nette" Mann am Telefon erklärte mir wie ich Leona lagern sollte damit sie besser atmen konnte... Nach einer gefühlten Ewigkeit für mich kamen endlich der Krankenwagen plus Notarzt. Sie gaben ihr ein krampflösendes Mittel und nun lag sie stocksteif in ihrem Bettchen... Sie reagierte auf nichts aber ihre Augen weit aufgerissen und ich hoffte einfach nur das sie sagt: Hey Mama alles gut war nur ein Alptraum. Keiner vom Rettungsdienst würdigte mir irgendwie ein Wort und sagte nichts außer das sie sie nun mit ins Krankenhaus mit nehmen und ich meinen Sohn unterbringen solle und dann folgen sollte... Im Krankenhaus angekommen wurde mir gesagt sie wäre gerade im Behandlungsraum ich müsste aber noch draußen warten da sie ein EEG machen... Als ich endlich zu ihr durfte war sie immer noch nicht richtig ansprechbar erkannte mich aber und drückte meine Hand... Oh Gott wieder so ein Moment wo ich einfach losheulen musste... Der Arzt dort erklärte mir nun sie würden ihr Hirnwasser entnehmen um auszuschließen das sie eine Hirnhautentzündung hat... Gesagt getan als das Ergebnis kam nach 3 Tagen war ich froh: negativ. Aber mehr haben die Ärzte auch nicht gesagt. Egal wie oft ich gefragt hab die waren hier und da beschäftigt und kein Ansprechpartner weit und breit. Leona war bereits am Nachmittag des 10.07 wieder total fit und sprang durch das Krankenhaus als sei nie etwas gewesen... An den Anfall selbst und die Situations zu Hause, Krankenwagen und Anfangszeit Krankenhaus hatte sie keinerlei Erinnerungen. So wurden wir nach 4 Tagen beobachten ohne Anfall wieder nach Hause entlassen. Vor unserer Entlassung wurde noch ein EEG gemacht, das Ergebnis sollte ich dann per Telefon bekommen... 2 Tage später ein kurzer knapper Anruf aus dem Krankenhaus: Kinderkrankenhaus auf der Bult Hannover meldet sich bei Ihnen denn das 2te EEG war wieder auffällig, die Anfallswarscheinlichkeit ihrer Tochter liegt bei 99% kann jeden Moment soweit sein also passen sie auf und ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und aufgelegt
Ja was sollte ich dazu nun sagen...
Am 04.08 sollte es dann nun soweit sein wir sollten uns im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover vorstellen zum MRT, nächsten EEG und Schlaf-EEG. Dort angekommen und soweit auf Station eingerichtet wurde sie zum EEG abgeholt und ich sollte warten... Da ich natürlich als Mutter alles wissen wollte fragte ich schon Mal wann denn das MRT stattfinden solle ;) und die Antwort der Schwester war die beste: Welches MRT? Unser Narkose Arzt ist im Urlaub der die Kinder begleitet denn wir haben hier gar nicht die Möglichkeit ein MRT durchzuführen
Da war für mich der Ofen aus... ich fühlte mich völlig verarscht... Hatte extra meinen Sohn für die Woche bei Freunden untergebracht damit ich in Ruhe bei Leona im Krankenhaus sein kann und alle Untersuchungen begleiten kann und dann stellt sich heraus sie wollen sie gar nicht untersuchen... Als mir dann endlich ein Arzt begegnete sagte er was von: Sorry Planungsfehler nächster Termin 29.09 ... Er schaute sich mit mir das zuvor durchgeführte EEG an und sagte: Also so schlimm hab ich das bei keinem Kind gesehen... Ist eine Form von Epilepsie... Notfallmedikament bekommen Sie mit nach Hause und wir sehen uns am 29.09 zum MRT

Die einzige Frage die mir im Kopf kreiste war: Das ist doch wohl n Scherz wo ist die versteckte Kamera und soll ich nun lachen oder heulen...
Sie hatte bis heute keinen weiteren Anfall und eigentlich will ich das gar nicht nochmal erleben... Nur ich weiß gar nicht was ich denken oder hoffen soll.. Und hoffe das IHR mir wenigstens etwas helfen könnt und mich ein bisschen über Epilepsie aufklären könnt...