Plötzlich hat meine Tochter Epilepsie

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 13.08.2015, 18:11 (vor 4021 Tagen) @ TheYellowKitty

Hallo erst einmal, man hast Du einiges durchgemacht. Aber vielleicht das wichtigste zur Beruhigung vorneweg:
- Auch wenn für Ausenstehende so ein Anfall schlimm ist, wir merken davon nix und man wirklich gut damit leben.
- Mit Medikamenten (bitte nicht erschrecken, falls Du einen Beipackzettel lesen solltest; die Liste möglicher Nebenwirkungen ist lang, aber immer dran denken, dass es nur mögliche sind) können viele heute anfallsfrei werden.
- Einige Epilepsien des Kindesalters können sich im besten Fall sogar auswachsen.
- Wenn Du hier mehr "Horrorgeschichten" als Erfolgsstories lesen solltest, liegt das daran, dass die wenigsten, denen es gut geht, sich einfach einmal hier anmelden (oder überhaupt nach so einem Forum sucht).

Der Arzt dort erklärte mir nun sie würden ihr Hirnwasser entnehmen um auszuschließen das sie eine Hirnhautentzündung hat.

Hab ich jetzt so noch nicht gelesen, dass das sofort nach einem ersten Anfall gemacht wird, wenn es keine anderen Anzeichen dafür gibt. Jemand anderes hier schon einmal das erlebt?

Aber mehr haben die Ärzte auch nicht gesagt. Egal wie oft ich gefragt hab die waren hier und da beschäftigt und kein Ansprechpartner weit und breit.

Wenn Du ärztliche Ansprechpartner brauchst, empfehle ich Dir, Dich (was ja eh im Rahmen der fortlaufenden Kontrolle der Fall sein dürfte) direkt mit Eurem niedergelassenen Kinderarzt bzw. einem niedergelassenen Facharzt zu sprechen. Schau mal unter http://www.dgfe.info/home/index,id,38.html nach. Da findest Du unter anderem Listen von Fachärzten für Kinder. Und in derem Download-Center gibt's jede Menge Infomaterial.

... die Anfallswarscheinlichkeit ihrer Tochter liegt bei 99% kann jeden Moment soweit sein also passen sie auf und ich wünsche Ihnen noch einen schönen Tag und aufgelegt

Lol - sorry, ist ein ernstes Thema, aber wenn ich das lese, muss ich lachen - aber ich hab noch nie Ärzte basierend auf ein paar Untersuchungen nach einem ersten Anfall eine Anfallswahrscheinlichkeit (und dann noch in Prozent) angeben hören. Und ich hab die Palette vom niedergelassenen Neurologen (im Laufe der Jahre drei Stück), über den in der normalen Klinik bis hin zum Epilepsiezentrum durch.
Also ich glaub, wenn bisher nix weiter war, solltest Du das etwas entspannter sehen. Ich würde das so interpretieren, dass die was im EEG gefunden habe, was stark epilepsietypisch ist. Nur zwischen "man sieht was" und "es passiert was" ist eine große Distanz. So ein kurzes EEG ist ja immer nur eine Momentaufnahme.

und die Antwort der Schwester war die beste: Welches MRT? Unser Narkose Arzt ist im Urlaub der die Kinder begleitet denn wir haben hier gar nicht die Möglichkeit ein MRT durchzuführen

MRT zählt meiner Erfahrung nach zu den Untersuchungen, die eigentlich routinemäßig als erstes gemacht werden. Ich weiß nicht, ob dazu aber bei Kindern unbedingt eine Sedierung notwendig ist (ich befürchte schon, denn ich glaube nicht, dass die so lange einfach einmal ruhig in der Röhre bleiben). Wenn das nicht in der Klinik gemacht wird, sprich mit Deinem Kinderarzt. Der sollte sowas sogar ambulant organisieren können.

Also so schlimm hab ich das bei keinem Kind gesehen... Ist eine Form von Epilepsie...

Hat er irgendwas gesagt, bzw. steht irgendwo was, um welche Form von Epilepsie es sich handelt? Ich würde Dir empfehlen, mit den ganzen Unterlagen Euren Kinderarzt aufzusuchen und Dir die Unterlagen verdeutschen zu lassen.

Sie hatte bis heute keinen weiteren Anfall und eigentlich will ich das gar nicht nochmal erleben... Nur ich weiß gar nicht was ich denken oder hoffen soll.. Und hoffe das IHR mir wenigstens etwas helfen könnt und mich ein bisschen über Epilepsie aufklären könnt...

Ich geb Dir da als erstes einmal die Adresse der Epilepsie-Elternverbandes: http://www.epilepsie-elternverband.de/
Hilfreich kann auch sein, einmal einen Termin von "famoses" zu besuchen: http://www.famoses.de/

Ansonsten geb ich Dir als Rat: Einfach einmal selbst tief durchatmen, damit am Ende nicht Du selbst vor lauter Stress aus den Schuhen kippst. So ein Anfall ist für gewöhnlich nix dramatisches bei dem einen was kaputt geht. Du hast ein Notfallmedikament zur Sicherheit und selbst wenn Du es nicht hättest, wäre das im Regelfall nicht so schlimm, weil die meisten Anfälle von selbst wieder aufhören und man danach halt noch etwas bedröppelt ist.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil