Ist euch eure Erkrankung auch manchmal peinlich?

Candela, Saturday, 12.12.2015, 20:50 (vor 3899 Tagen)

Hallo, liebe Community,

vor über einem Monat bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Das heißt tagsüber habe ich Absencen. Nachts habe ich auf Vermutung des Neurologen hin auch größere Anfälle, da ich von Zuckungen im Arm berichtete und ich mir im Schlaf häufig auf die Zunge gebissen habe, so dass sie seitlich total zerfleddert aussieht.
Die Absencen konnten im EEG bei der Hyperventilation nachgewiesen werden.

Ich konnte es zuerst gar nicht glauben!
Ich bin 41 Jahre alt und habe nur immer etwas verträumt und unaufmerksam gewirkt. Damit konnte ich ganz gut leben.
Daher habe ich dem Arzt gegenüber auch versucht, das ganze runterzuspielen.
Habe gesagt, dass wenn ich mal gestürzt bin, ich an Kreislaufprobleme geglaubt habe.
Ich erzählte auch ein paar nette Anekdoten aus meinem Alltag, wo ich mich mal wieder als Träumerin erwiesen habe.
Er wirkte ziemlich befremdet.
Was hatte ich auch erwartet? Vielleicht, dass er die Diagnose widerruft.

Er hatte es jedenfalls ziemlich eilig, sich zu verabschieden. Rasselte schnell die Risiken und die Einnahmevorschriften des Medikaments runter, drückte mir ein Rezept und eine Überweisung zum MRT in die Hand.

Ehrlich gesagt war es mir peinlich, mit so einer Diagnose die Praxis zu verlassen.
Da ich mit jemandem reden musste, habe ich mit einer Freundin und einer Bekannten darüber gesprochen. Auch schrieb ich meinem Internetbekannten, der selbst offen mit seinen psychischen Problemen umgeht, davon. Seine Reaktion:"Du hast Epilepsie? Echt?!"
Meine Freundin war entsetzt und meinte, ich solle umgehend einen Termin bei meinem Hausarzt machen und mit ihm darüber sprechen. Auch ggf. eine zweite Meinung einholen.
Meine Bekannte war sehr befremdet. Drückte sich so aus, dass ich ja immer "etwas komisch" auf sie gewirkt habe. Seit dem Telefonat vor vier Wochen hat sie sich auch nicht mehr bei mir gemeldet.
Ich befürchte, wenn ich meinen Eltern davon erzähle, würden sie sich wahnsinnig aufregen. Mein Opa hatte nämlich zwei Jahre vor seinem Tod aufgrund von Durchblutungsstörungen mehrmals einen epileptischen Anfall.

Wie geht ihr mit eurer Erkrankung um?
Könnt ihr offen mit eurer Familie oder euren Freunden darüber sprechen oder ist es euch unangenehm?

Gruß,
Candela