Kann ich zu Recht wütend sein über eine Fehldiagnose?

Trishka, Thursday, 10.03.2016, 14:38 (vor 3811 Tagen)

Liebe Community,

im November bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Dabei waren im EEG keine epilepsietypischen Potenziale zu sehen. Der Neurologe sprach nur von "unspezifischen Auffälligkeiten" und wirkte etwas ratlos. Erst nachdem er meine vernarbte Zunge gesehen hatte (woraus er schloss, dass ich nächtliche Anfälle haben müsse), stand für ihn die Diagnose fest.
Er verschrieb mir Lamotrigin, sprach ein Fahrverbot aus und gab mir eine Überweisung zum MRT.

Ich hatte sofort nach diesem Termin den Verdacht, dass es sich um eine Fehldiagnose handeln könnte. Daher holte ich mir das Medikament nicht und fuhr weiterhin mit dem Auto.
Zum Glück hatte ich schon im Vorfeld einen Termin bei einem anderen Neurologen gemacht für den Fall, dass es sinnvoll erscheinen würde, eine zweite Meinung einzuholen.
Kurz vor Weihnachten war ich zum ersten Mal bei ihm und nach einer kurzen Untersuchung sprach für ihn zunächst einmal nichts für eine Epilepsie. Auch das Thema Autofahren sah er ganz locker.
Auch von ihm bekam ich eine Überweisung zum MRT, um mögliche Ursachen für meine Bewusstseinsstörungen abzuklären.

Die Untersuchung im MRT war ohne Befund. Ebenso war das EEG, das beim zweiten Termin im Februar gemacht wurde, absolut unauffällig.
Für den Neurologen stand schon so gut wie fest, dass bei mir keine Epilepsie vorliegt. Ich sagte ihm allerdings, dass mir weiterhin Aussetzer auffielen. Wobei diese ja auch kreislaufbedingt sein können.
Der Arzt wurde bei meiner Antwort schon ein bisschen ungehalten.
Daraufhin meinte er, dann müsse man halt noch ein Langzeit-EEG machen. Wenn ich die Aussetzer so häufig habe, müsse ja dann etwas zu sehen sein.

Letzte Woche war ich nun im Krankenhaus für ein Langzeit-EEG von 24 Stunden. Das heißt, ich musste am ersten Tag hin, wurde verkabelt und fuhr dann wieder nach Hause. Am nächsten Tag wurde ich dann schon wieder entkabelt.
Die Auswertung liegt ja noch nicht vor, doch ich gehe davon aus, dass auch dieses EEG unaufällig sein wird.
Ich habe versucht, während der 24 Stunden Absencen mit Hilfe von Hyperventilation und Ansehen von Videos mit Flackerlicht zu provozieren. Doch ich glaube, beides hatte überhaupt keinen Einfluss, weil ich weder Kopfschmerzen oder Schwindel bemerkte noch irgendwie weggetreten war.

Ich kann wohl sicher sein, dass die Diagnose bei dem ersten Neurologen absolut falsch war. Er scheint einfach von meinen Schilderungen her auf Epilepsie geschlossen zu haben! Dabei erwähnte ich noch, dass ich schon immer einen schwachen Kreislauf hatte und mir immer nur unter starkem psychischen Stress auf die Zunge und in die Wangenschleimhaut gebissen habe.

Jetzt kann man sagen, Ärzte sind auch nur Menschen und machen Fehler.
Trotzdem finde ich es echt schockierend, wenn man bedenkt, um was für eine weitreichende Diagnose es sich handelt!

Hat hier auch schon mal jemand so eine Erfahrung gemacht oder von jemandem gehört, wo fälschlicherweise eine Epilepsie festgestellt wurde?

Liebe Grüße,
Trishka