Kann ich zu Recht wütend sein über eine Fehldiagnose?

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Thursday, 10.03.2016, 21:13 (vor 3810 Tagen) @ Trishka

im November bekam ich die Diagnose Absencen-Epilepsie. Dabei waren im EEG keine epilepsietypischen Potenziale zu sehen. Der Neurologe sprach nur von "unspezifischen Auffälligkeiten" und wirkte etwas ratlos. Erst nachdem er meine vernarbte Zunge gesehen hatte (woraus er schloss, dass ich nächtliche Anfälle haben müsse), stand für ihn die Diagnose fest. Er verschrieb mir Lamotrigin, sprach ein Fahrverbot aus und gab mir eine Überweisung zum MRT.

Erst einmal abwarten, was jetzt beim Langzeit-EEG tatsächlich rausgekommen ist. Sollte sich die Epi als Fehldiagnose herausstellen, darfst Du natürlich wütend sein, aber zumindest ein klein wenig Verständnis für den Arzt solltest Du auch aufbringen.

Dass man im EEG nix epilepsietypisches sieht, ist bei uns Epileptikern nix so ungewöhnliches - und immerhin gab's bei Dir ja etwas Auffälliges, auch wenn's sich nicht klar einordnen hat lassen. Wenn der Herd ungünstig liegt oder das Gehirn gerade im "Normal"-Modus ist, sieht man auch bei einer ganzen Anzahl von Epileptikern nix. Und alle Schilderungen von Dir hier im Forum, haben sich schon extrem nach einer Epilepsie angehört.

Ich hatte sofort nach diesem Termin den Verdacht, dass es sich um eine Fehldiagnose handeln könnte. Daher holte ich mir das Medikament nicht und fuhr weiterhin mit dem Auto.

Zweitmeinungen sind nie verkehrt - aber Du bist Dir schon bewusst, dass, wenn während des ärztlichen Fahrverbots etwas passiert wäre und die Versicherung das spitzkriegt, Du erst einmal - unabhängig davon, ob die Diagnose richtig oder falsch ist - richtig Probleme bekommst?

Die Untersuchung im MRT war ohne Befund.

Auch nix ungewöhnliches. Bei mir sieht man erst etwas auf zwei bis drei Bildern im 3-Tesla-MRT und das haben die meisten Praxen nicht.

Daraufhin meinte er, dann müsse man halt noch ein Langzeit-EEG machen. Wenn ich die Aussetzer so häufig habe, müsse ja dann etwas zu sehen sein.

Auf jeden Fall eine gute Entscheidung.

Letzte Woche war ich nun im Krankenhaus für ein Langzeit-EEG von 24 Stunden. Das heißt, ich musste am ersten Tag hin, wurde verkabelt und fuhr dann wieder nach Hause. Am nächsten Tag wurde ich dann schon wieder entkabelt. Die Auswertung liegt ja noch nicht vor, doch ich gehe davon aus, dass auch dieses EEG unaufällig sein wird. Ich habe versucht, während der 24 Stunden Absencen mit Hilfe von Hyperventilation und Ansehen von Videos mit Flackerlicht zu provozieren. Doch ich glaube, beides hatte überhaupt keinen Einfluss, weil ich weder Kopfschmerzen oder Schwindel bemerkte noch irgendwie weggetreten war.

Du weist schon, dass Du damit mehr Klischees bedienst als alles andere? Einem Epileptiker, der nicht besonders photosensibel ist, stören die Flackerlichter nicht. Hab schon Stunden im Hörsaal mit falsch eingestelltem, flackernden Beamer zugebracht und war nix. Haben die Dir nicht den Rat gegeben, Dich möglichst wie immer zu verhalten? Immerhin treten die "Ereignisse" bei Dir im Alltag auf, also sollte dort auch ein passender Einfluss zu finden sein, der von selbst dafür sorgt. So kenn's ich zumindest aus Erzählungen von jemanden, der drei Mal ein ambulantes EEG hatte.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil