Epilepsie bei meiner Tochter, Angst und viele Fragen

Schnüppidu, Sunday, 15.01.2017, 20:18 (vor 3499 Tagen)

Guten Tag,

ich bin Mutter einer knapp 5-jährigen Tochter.
Sie hatte jetzt innerhalb von 8 Wochen zwei starke Krampfanfälle. beide lange andauerend, Status.
Anfall 1: beginnend mit umangenehmem Gefühl im Mund, tw. schmatzen, sie war noch ansprechbar. auf dem Weg ins Krankenhaus trat sie immer mehr weg und fing dann eigentlich nur im Gesichtsbereich zu krampfen an (starke Kaubewegungen), die rechte Hand hat auch gezuckt, Krampf konnte nach Gabe von Diazepam, Tavor schließlich erst mit Rivotril unterbrochen werden. Dauer ca. 30 Minuten.
2. Anfall: beginnend mit einem Gefühl, als müsste sie brechen, war immer noch ansprechbar, aber verzögert. auf dem Weg ins Krankenhaus dann Bewusstlosigkeit,krampfen nur in Form von starken Kaubewegungen. ohne sonstige Zuckungen. auf dem Weg ins Krankenhaus rektale Gabe Diazepam. im Krankenhaus Bucolam, anschließend Rivotril, welches den Anfall wieder unterbrechen konnte. Dauer ebenfalls ca. 30 Minuten.
CT, MRT unauffällig. ein angeordnets EEG war auffällig (2 generalisierte "Anfälle" von wenigen Sekunden Dauer).
nach dem 2. schlimmen Anfall wurde beschlossen, das man das nicht so lassen kann, medikamentöse Einstellung auf Orfitril (?), langsame Dosissteigerung auf Zieldosis 450 mg/Tag.
das Schlafentzugs-EEG und das normale EEG waren jeweils auffällig (wieder sekundenweise generalisierte Anfälle. als sie aber tief geschlafen hatte war "Ruhe".
Wir gingen dann mit unserer Zieldosierung und der Diagnose "generalisierte Epilepsie, evtl. Absence-Epilepsie nach Hause.
wir sind so verunsichert. haben so Angst um unsere Tochter. was machen wir nachts? wir würden einen Anfall nicht bemerken, die laufen ja so "leise" ab....was machen die Medikamente mit ihr? die Nebenwirkungen? reicht die Dosierung um sie anfallsfrei zu machen? Kann es bei einer Absence-Epilepsie auch zu so einem Status wie beschrieben kommen? unsere Tochter ist eigentlich super-intelligent, sehr sozial, ruhig, wir haben Angst, das sie das alles "verliert", was sie ausmacht.
Kann mich jemand beruhigen, mir von seinen Efahrungen berichten? irgendwas?
ich bedanke mich ganz herzlich.

Mama von Lina