juvenile-myoklonische Epilepsie

Laura243, Wednesday, 27.09.2017, 13:03 (vor 3249 Tagen) @ Effi

Liebe Effi,

bei mir ging es leider mit den großen Anfällen los, weshalb man damals leider nicht direkt auf eine JME geschlossen hat. Ich war damals eigentlich wegen Migräne beim Arzt und hatte dann am EEG einen Grand-Mal. Es wurde dann stetig schlimmer weil mir zunächst keine der Medikamente geholfen haben. Ich habe Lamotrigin, Keppra, Topiramat und Valproat jeweils einzeln sehr hoch dosiert genommen. Vorallem unter Topiramat und Valproat hatte ich in den Dosierungen starke Nebenwirkungen. Valproat: Haarausfall, Gewichtszunahme ~ 10kg, Stimmungsschwankungen; Topiramat: Gewichtsabnahme (so drastisch, dass ich mich nur noch von purem Knäckebrot und Wasser ernährt habe, alles andere konnte ich nicht essen), Depressionen die dann zu einer Einnahme von Antidepressiva geführt haben, und Müdigkeit sodass ich fast nur noch geschlafen habe (bis zu 18 Stunden am Tag)
Mit der jetzigen sehr niedrigen Dosierung von Topiramat 25mg 1-0-1 und Valproat 500mg 0-0-1 geht es mit gut. Keine Depressionen, weniger Müdigkeit und normaler Appetit.
Ich arbeite in der Verwaltung. Ich habe meine Ausbildung normal abgeschlossen, wobei ich sagen muss, dass ich dies ohne meinen Nachteilsausgleich nicht so gut geschafft hätte. Leider sind Leistungseinbußen auch immer ein Thema. Aber mittlerweile kann ich gut damit umgehen.
Die Tabletten sind ätzend, das weiß ich, aber ohne die wäre ein normales Leben für mich nicht möglich. Die Anfälle haben an meinen Nerven gezerrt ich möchte nie wieder in diese Situation kommen müssen wenn es sich vermeiden lässt.
Leider wird durch diese die Knochendichte verringert, weshalb ich eine beginnende Osteoporose habe (Osteopenie) die aber durch die regelmäßige Einnahme von Calcium und Magnesium etwas aufgehalten werden kann.
Ich bin gerne für weiteren Austausch bereit, auch hier. Ich mache um das ganze hier kein Geheimnis.
Liebe Grüße
Laura