juvenile-myoklonische Epilepsie

Laura243, Thursday, 19.10.2017, 10:46 (vor 3227 Tagen) @ Effi

Hi,

entschuldige bitte, dass ich erst jetzt antworte.
Zu deinen Fragen, bzw. dem was du geschrieben hast. Ich habe auch sehr extrem auf Schlafentzug reagiert, weniger auf Alkohol. Das ist aber etwas wo mir meine Ärzte klar gesagt haben, dass ich einen geregelten Tagesablauf brauche.. Nächte durchmachen und Party machen ist einfach nicht mehr. Ich gehe immer zur gleichen Zeit ins Bett und schlafe auch am Wochenende nicht länger als unter der Woche um den Rhytmus nicht aus dem Gleichgewicht zu bringen. Essen ist auch sehr wichtig für mich, wenn ich Mahlzeiten aus lasse merke ich das sofort. Nicht in Anfällen aber mir geht es einfach nicht gut.
Bei mir ging die JME mit 16 los und wurde dann kontinuierlich schlimmer. Ich hatte damals für rund ein Jahr fast jede Woche einen großen Anfall und täglich Myoklonien und Absencen.

Im Januar werde ich wieder umgestellt weil Valproat für junge Frauen wegen großen Fehlbildungsrate nicht sonderlich geeignet ist. Auch wird der Knochenstoffwechsel heruntergesetzt und die Gefahr für Osteoporose steigt leider.

Ich kann absolut verstehen, dass du keine Medikamente nehmen möchtest, aber wenn ich die Wahl zwischen den Tabletten und den Anfällen hätte würde ich jederzeit die Tabletten wählen. Die Anfälle haben mir damals jede Kraft geraubt und ich bin froh, dass diese Zeit grade rum ist.

Liebe Grüße