Was ist los mit mir? Wer fühlt genauso/Erfahrungen?

nani_987, Saturday, 06.04.2019, 23:25 (vor 2688 Tagen)

Hallo, ich bin neu hier und 21 Jahre alt. Mit 13 Jahren hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Ich bin hier, weil ich einfach verzweifelt bin. Ich habe das Gefühl einfach von niemanden wirklich ernst genommen zu werden. Aber wie denn auch? Ich kenne niemanden mit Epilepsie, kein normaler Mensch kann nachvollziehen wie sich sowas anfühlt.

Zum Glück, habe ich nicht sehr oft diese Anfälle. Ca. jeden 3 Monat Mal einen. Aber diese sogenannten Absouncen, oder Zuckungen oder dieses abscheuliche Gefühl kurz vor einem Anfall.. das plagt mich mehrmals die Woche. Teilweise weiß ich was mir hilft, in der Arbeit gehe ich kurz auf Toilette, setzte mich hin, fixiere einen Punkt und versuche mich zu ?"kontrollieren"?. Meistens klappt das auch und nach paar Stunden geht's mir wieder gut. Aber manchmal halt auch nicht...

Auf Alkohol verzichte ich komplett. (was nicht wirklich einfach in meinem Alter ist). Bei mir ist das halt so, dass am nächsten Morgen nachdem ich Alkohol getrunken habe, ein Anfall fast schon garantiert ist. Ich bin so schlimm verkatert, ich kann mich die nächsten Tage nicht aus dem Bett bewegen, und falls doch, geht das meistens schief und diese Zuckungen folgen.

Ja die Ärzte sehen im Kernspint, EEG (...) ein komplett gesundes Gehirn. Lamotrigin, anscheinend das schwächste Antiepileptika Medikament habe ich verschrieben bekommen. Ich habe dieses eine Woche ausprobiert, und dann wo die Dosis erhöht werden sollte, abgesetzt. Ich war nicht mehr ich. Ich hab mich gefühlt wie ein Zombie? Wie als ob jemand eine Plastiktüte um meinen Kopf gelegt hätte, wo alles abprallt. Und diese anhaltenden Kopfschmerzen haben mich wahnsinnig gemacht. Ich hab dieses Medikament abgesetzt und mich wirklich so gefühlt, als ob jemand diese Plastikhaube abgenommen hätte. Im Internet habe ich des öfteren gelesen, dass Antiepileptika selten das Krankheitsbild verbessern. Nach so etwas hatte ich die Hoffnung in Medikamente verloren. Wie sollen denn die Ärzte auch wissen was sie mir verschreiben sollen? Mein Gehirn ist ja anscheinend vollkommen gesund und ein Versuchskaninchen in Sachen Antiepileptika will ich auch nicht sein.

Mein letzter Anfall war vor genau einer Woche. Und ich fühle mich ehrlich immernoch beschissen, mein Kopf brennt, aber so extrem, dass kann man nicht mit einfachen Kopfschmerzen vergleichen. Diese anhaltende Übelkeit, Müdigkeit, Schmerzen am ganzen Körper, Stimmungsschwankungen, andauernde Kälte, Appetitlosigkeit... Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Mein Hausarzt schreibt mich krank, empfiehlt mir Ibuprophen und schickt mich von Neurologen zu Neurologen. Ja klar, bei Neurologen in München bekommt man dann auch Mal einen Termin in ein paar Monaten.. Und diese machen die gleichen Untersuchungen, sagen das gleiche.

Was mich wirklich am meisten fertig macht, ist das Gefühl komplett alleine damit zu sein. Ja klar, ich habe mit Freunden geredet darüber. Aber man merkt einfach dass sie keine Ahnung haben, was sie dir daraufhin sagen sollen. Logisch, hätte ich vermutlich auch nicht wenn ich dieses Krankheitsbild nicht hätte. "Du hast Kopfschmerzen? Bist müde und dir ist schlecht? Vielleicht bist du krank, erkältet, leg dich schlafen, das wird schon weggehen." Und du weißt ganz genau, nein, so wird das nicht besser, aber das sagst du doch nicht, weil ich mein, du hast ja "nur" Kopfschmerzen und Übelkeit, etc. und weiteres Reden hilft dann auch nicht mehr. Kann das irgendjemand nachvollziehen? Dieses Gefühlt, du stehst auf, kannst nichts essen, dir ist übel, du hast Tagelang andauernde Kopfschmerzen, deine Psyche leider darunter.

Hat jemand Erfahrungen? Oder kennt das? Wie kommt ihr damit fertig? Oder kennt ihr gute Ärzte? Ich weiß einfach nicht mehr was ich machen soll. In der Arbeit kann ich mich ja auch nicht ständig krankmelden, wegen "Kopfschmerzen". Das nimmt doch kein Schwein ernst, auch wenn sie wissen, dass ich Epileptikerin bin und ich meinen SB- Ausweis vorgezeigt habe.

Wie ist das bei euch?
Vielen Dank für's Lesen und ggbf. Antworten :)