Was ist los mit mir? Wer fühlt genauso/Erfahrungen?

chrissie, Friday, 12.04.2019, 15:08 (vor 2682 Tagen) @ nani_987

Hallo Nani,
ich habe solche Dinge auch hinter mir: Ärzte die sich nicht auskennen, Leute, die einen nicht verstehen usw usw.
Lamotrigin war allerdings bei mir das erste Medikament, was ich super vertragen habe und ich hatte zu dieser Zeit schon sehr viel Antikonvulsiva durch, das ich damals therapieresistent war. Lamotrigin war für mich fast wie Doping, nach 17 Jahren habe ich es leider absetzen müssen wegen allergischer Hautreaktionen.
Ich kann dir nur raten, dass du in eine Epilepsie-Klinik/ -Ambulanz gehst. Die haben mehr Erfahrung. Vielleicht werden auch die im normalen EEG und in der normalen MRT keine Besonderheiten finden (so ist es bei mir auch), aber durch diese Erfahrung wissen diese Ärzte ganz anders damit umzugehen. Und: führe einen Anfalls- und einen Kopfschmerzkalender und schreibe auf wann du wie hoch welches Medikament genommen hast u welche Nebenwirkungen auftraten. Auch dieses Vorgefühl (Aura) solltest du gut beschreiben. Gute Dokumentation ist wichtig und vor allem brauchst du bei der Epilepsie und bei der Medikamenten-Einstellung Geduld: bei einigen Patienten geht es sehr schnell, bei anderen -wie bei mir- dauert es sehr lange, weil man viele Medikamente ausprobieren muss und weil mehrere Erkrankungen gleichzeitig vorhanden sind.
In München sind mehrere Epilepsie-Ambulanzen: in Großhadern hast du auch zusätzlich noch ein gutes Kopfschmerzzentrum, wo ich selber auch schon gute Erfahrung gemacht habe. Ruf in einen von den Zentren an und sag, dass es dringend ist, da du öfter Grand mal hast und andere Neurologen nicht weiter wissen. Für diese Zentren/Ambulanzen musst du allerdings anfangs normalerweise eine Überweisung vom Neurologen bringen, aber du hast ja einen Neurologen.
Noch ein Rat: wenn du ein Medikament bekommst, dann schau nicht sofort im Internet oder im Beipackzettel nach den Nebenwirkungen! Ich sage mir immer: die Nebenwirkungen bekommen die anderen, leider bekomme ich auch manchmal welche, allerdings erst, seitdem ich Chemotherapie hatte und regelmäßig Immunmodulatoren spritzen muss.

Ich wünsche dir alles Gute